LillaGroda - En mammas dagbok!

En mammas dagbok! Leo född december 09 och Livia född februari 12 står i fokus! =)

Hemma igen (långt inlägg)

Då är vi (tyvärr) hemma igen. Inget blev som man tänkt sig denna gången och jag har inte orkat skriva om det heller. Det var liksom tur i oturen..

 

Det började på tisdagmorron, vi kom till sjukhuset, gick upp på avdelningen och lånade en vagn så vi skulle slippa bära loppan i babyskyddet (som väger 1 ton). Gick ner på röntgen och kom in direkt, det tar bara 1 minut ca sen är man klara där.

Så upp på avdelningen igen för lite kontroller och inskrivningssamtal. De frågade om vi märkt någon "försening" i hennes utveckling och jag tog upp det att Leo kunde sitta lite bättre än Livia kan vid denna åldern. Men de sa att de är helt normalt, där är barn som inte kan sitta ordentlig själv förräns de är i 1 års (!!)  åldern.. Men annars har man inte märkt något, BVC säger att hon följer barn i samma ålder jätte bra osv trots hjärtfelet och alla de veckor hon förlorat redan. Då tänker jag att Livia hade nog varit rätt långt framme vid det här laget om hon inte varit sjuk?!

 

Efter det fick vi en liten paus så vi kunde ordna med parkeringskort och få oss något i magen innan det var dags att sätta nål och göra ultraljud på hjärtat.

 

[ Fötterna redo för nålsättning.. ]

 

Loppan var jätte duktig under ultraljudet, hon låg relativt lugnt och fint så de kunde kolla det de skulle. Dock så kunde hon sprätta till när hon blev exalterad! =) Men de är vana vid små barn som inte vill ligga helt still och har de fått bra träning så gör det inget heller.

 

De kunde inte riktigt se vad de ville, de hittade b.la inte något blodflöde till vänster lunga. Så för säkerhetsskull ville de göra en CT röntgen. Jaha, varför?! Säg inte så! Kom igen, kan inget gå vårt håll?!

Medans vi väntade på att tiden skulle gå så checkade vi in på Ronald McDonald och väl tillbaka på sjukhuset så mötte vi Rita, kardiologen vi har träffat flest gånger. Vi berättade för henne att vi skulle på CT samtidigt som kardiologen som gjort UL.et gick förbi. Hon haffade honom och frågade om han kollat ordentligt då det är väldigt svårt att hitta. Ja, jo det hade han.

 

Vi lämnade loppan på CT.n och gick och åt lite. Allt för att tiden skulle gå. När hon var på uppvaket ringde de efter oss och där får man bara vara en inne åt gången. Så Dennis gick in till henne medans jag stannade kvar ute en stund och ringde mamma och lite sånt. Hade precis hunnit lägga på när Dennis ringde och sa att jag skulle komma. Dennis hade inte hunnit mer än in i rummet innan kirurgen kom och sa att vi behövde prata. Aj, aj, detta bådar inte gott! ..... Och det gjorde det inte heller =((

 

Vi satte oss med Jens (kirurgen) i ett samtalsrum. Jag tittade efter Livia men hon var inte där. Han inledde med att säga att förgreningen till vänster lunga var totalt borta, där var inget hål kvar alls. Och det visste vi ju att det kunde hända, men inte att det skulle gå så fort. Men han fortsatte med att säga att, och det blir värre, kroppspulsådern har blivit jätte smal...hela världen hamnade på axlarna igen. Hur fan ska vi/de nu göra? Vad kommer hända? Varför är inte Livia är?

 

Jens sa att det var tur i oturen att de gjorde CT.n. Hade de inte gjort den och operationen hade blivit som planerad så hade hon nästan med säkerhet inte klarat sig. Nu var de tvugna till att rätta till så hjärtat klarade sig som det skulle innan de tog sig an lungan. Han förklarade och ritade upp olika scenarion på hur och vad de kan göra. Men först och främst skulle de göra en ballongsprängning på kroppspulsådern och efter det skulle de planera och bestämma vad som skulle bli bäst!

Det var omöjligt att hålla tårarna borta. Det kändes precis som om man var tillbaka på ruta ett även om Jens försäkrade oss om att det inte var så. Han sa att Livia är ett av alla de mörkertal som finns där ute. Man ser inte på henne hur sjukt hon är. Hon är pigg och glad på utsidan men på insidan är där en del fel.

 

Så planerna blev istället en hjärtkateterisering dagen efter, alltså istället för operationen. Då skulle de göra en ballongsprängning på kroppspulsådern (där de sydde sist, i ärret) och så skulle de spruta kontrastvätska runt vänstra lungartären för att se om där var något litet minimalt hål.

 

[ En utslagen Livia ]

 

Igår onsdag blev det ytterligare en lång och tidig dag. Vi gick upp vid 6 tiden för att bada Livia med bakteriedödande medel. Och sen skulle vi vara på sjukhuset halv 8 för lite kontroller innan vi begav oss mot kateteriseringen. Dennis fick också följa med in medans hon blev sövd och sen fick vi gå tillbaka till Ronald och försöka sysselsätta oss i några timmar innan vi äntligen fick träffa loppan igen.

 

Min kära vän Linda kom och höll oss sällskap, vi snackade och så gick vi och åt lite och så äntligen ringde de från uppvaket. De hade en hungrig liten flicka där. Livia hade ju fastat både dagen innan och så tidigt på morronen så självklart var hon utsvulten. Så medans Dennis gick in till henne hämtade jag mat och så fick jag och Linda sitta och vänta. Så såg vi att läkaren gick förbi, han kollade rätt på mig men fortsatte gå.. Jag trodde ju att han skulle hämta Dennis och så skulle vi alla prata, men icke. Dennis kom ut lite senare och berättade vad han sagt istället. Hallå? Tänkt om jag kanske hade frågor då? Ibland kan de vara rätt jäkla konstiga asså!!

 

Iaf så hade ballongsprängningen varit lyckad, men de kunde inte alls hitta/se att kontrastvätskan tagit sig igenom lungartären, med andra ord, inget hål kvar =((

 

Livia fick ligga kvar på uppvaket i fyra timmar, de skulle tömma fjärilen på luft innan hon fick åka ner på avdelningen. Hon sov rätt mycket hela kvällen och var inte alls sitt vanliga jag, men dock inte så konstigt! Man är ju rätt påverkad av sederingen och så, det tar ju ett tag innan det går ut ur systemet!

 

[ Livia på uppvaket, ni ser liten del av fjärilen! ]

 

På kvällen kom mamma och Håkan upp med Leo. Vi åt middag tillsammans och så gick vi upp till Livia en stund innan de körde hem. Jens hann inte träffa oss på kvällen heller, han är en rätt upptagen man! ;) Och han hann inte heller träffa oss idag.

Idag gjorde de ett nytt UL på hjärtat och det såg redan mycket bättre ut. Planen nu är att om ca två veckor ska de operera lungartären. De måste öppna henne, gå in och se hur det ser ut innan de kan göra något. Har vi tur så finns där en liten bit kvar på aräten till lungan som de kan sy fast ett rör på. Annars måste de stänga henne igen och planera om. De har en plan B, men den måste de vänta ett tag till med innan de kan försöka med den isf. Men självklart hoppas vi att det lyckas med plan A!!

 

 

Så efter ultraljudet idag, som såg mycket bättre ut så gick vi tillbaka till Ronald huset för att packa ihop oss igen, äta lunch och sen köra hemmåt.

Så jäkla typiskt bara att vi träffat en familj där som vi alla kom jätte bra överrens med. Leo kunde leka med deras barn och vi kunde prata med dem precis som om vi känt dem i evigheter. Vi bytade iaf nummer så att vi kan träffas igen. De har fem timmars körning hem så de kommer nog och hälsar på oss en dag innan de åker därifrån. Har vi tur är de kvar när vi kommer upp igen, men det skulle inte förvåna mig om det är de som ska åka hem då..

Hur har de gått??

Nej men, varför skjuter dom på det hela tiden?:(

♥♥♥♥ kämpa på Moa ♥
Håller mina tummar :-D

❤❤

:( Kramar!

Älskar er! Hon klarar ALLT! ❤

Håller tummarna!!

❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤

♥ Alla tankar till er ♥

Håller tummarna!!!

Håller tummarna, hon är en kämpe :)

Vi är många som håller tummarna och tänker på er :)

Styrkekramar o energi i massor till er.♥

Tänker på er. Det kommer gå bra! Hon heter inte Livia för inget:) Kram

Kram till er!!!!

Allt kommer ordna sig, ni är starka o har en riktig kämpe till dotter♥

:( massa kramar till er ♥

Styrke kramar♥

♥

♥