Tandis

Här är vi idag för den årliga kontrollen av tänder och mun. 2 tandläkare och 2 logopeder är med.
 
 
 
 
Allt såg bra ut, tänderna hade inte börjat ge vika för tungan än. Men nu mer än någonsin måste vi få bukt med Livias tunga. Hon använder den som en napp när hon är trött. Och enligt hennes logoped rätt mycket när hon leker med sina kompisar på dagis. Det ser ju inte vi. Men nu måste vi ta oss i kragen!!
 
De tog bilder på ansiktet, formen osv, så de kan ta nya någon gång i framtiden och jämföra.
Men annars behöver vi inte gå till dem mer, utan det räcker med Livias specialisttandläkare på tandvårdshögskolan.
Vi har en tid dit efter sommaren då vi ska försöka polera hennes tänder lite. 
 
Det är så skönt, för även om Livia inte bryr sig så mycket, så tar de det lugnt och försiktigt så hon inte ska bli rädd. Och det är viktigt, jag själv gillar INTE att gå till tandläkaren ju...

Nu gäller det!

Här är vi!
 
550
 
Idag var det dags för de vanliga kontrollerna, EKG och ultraljud på hjärtat osv. Livia skötte sig exemplariskt, hon var sååå duktig. Man kan vara riktigt stolt över henne som ligger fint när hon ska, hjälper doktorn ibland. Men är de på rätt humör så brukar det inte göra så mycket, annars kan det vara lite besvärligt!
EKG.et såg bra ut och ultraljudet stämde överrens med vad de sett under MR.n.
 
Och vi fick reda på resultatet av MR.n vi gjorde i januari. Inga roliga resultat även om de inte var alarmerande så var det ju ett steg i fel riktning...
Friska "normala" lungor får en rätt så jämn fördelning blod och syre av hjärtat. De brukar säga att den högra får 55% och den vänstra 45%.
Livias har efter den sista operationen 2012 legat stadigt på 60% / 40%. Men nu den senaste mätningarna visar 65% / 35% vilket är en liten försämring.
 
De har länge skjutit på att göra en ny hjärtkateterisering, då de redan varit inne den vägen för många gånger, och hennes kärl klarar inte så mycket. Dock så var det länge sen.
Nu är de tvugna till att göra en hjärtkat och försöka vidga kärlet med en ballong. Och detta ska då ske inom 3-6 månader. Och oavsett när hjärtkaten blir av så är det återbesök om 6 månader.
Och vi håller verkligen tummarna för att det ska räcka, annars måste de gå in och sätta stentar och det vill vi verkligen INTE!!!!!
 
Jag undrar hur det kommer gå, när dagen väl är här och hjärtkaten ska bli av. Själva ingreppet är "rutin" men efteråt måste de ligga helt stilla och plant i 8 timmar innan de så smått för börja röra på sig. Och Livia som inte kan vara stilla en sekund ens, vi får hoppas hon sover några timmar och är trött och hängig resten av tiden! =/ Och de satans blåmärkena hon kommer få i ljumskarna ser man inte heller fram emot! Och inte heller att man vet att det är minst två dagar på sjukhuset som gäller...
Nää, nu ska vi inte ta ut något i förskott, men vi har ju varit med om detta så många gånger innan att man vet vad som väntar...

Dra åt...

Försäkringskassan kan dra dit pepparn växer!!
Är det konstigt att man struntar i att anmäla saker till dem när de gör allt för att slippa betala ut?!
Hade de brytt sig om att kolla Livias sjukdomshistoria hade de kanske förstått att man behöver vara hemma 1-2 dagar extra för att hon ska hinna återhämta sig...
 
 

Tandläkaren + Bio

Imorse var det dags för Livias tandläkarbesök. Vi åkte hela familjen, så vi kunde passa på att handla lite efteråt m.m. =)
Vi visste ju inte hur det var med trafiken så vi var där trettio minuter innan det var dags. Så vi lekte i väntrummet, ritade på deras stora svarta tavla som täcker hela den ena väggen. 
När det väl var dags så gick Dennis in med Livia och jag och Leo fortsatte rita. =)
 
En stund senare kom de ut igen och det hade gått jättebra + allt såg riktigt fint ut. Tandläkaren fick borstat tänderna och på så sätt fick hon se ordentligt i munnen också. Vi fick med oss pinnar som vi ska använda efter tandborstning, där är en liten "svamp" typ på som suger åt sig vatten. Vi ska liksom svabba munnen på henne efter borstning så vi får bort överflödig tandkräm då hon oftast kräker av den iom det blir så tjockt i munnen.
Ja vi får ju självklart beställa fler sen via apoteket, men vi fick med oss så det räcker några dagar iaf.
 
[ Leos monster som han ritade själv, det runda bredvid är ett huvud som monstret ska äta! ;) ]
 
Efter tandläkaren så körde vi mot Trelleborg, jag skulle in om jobb och hämta ett paket och efter det körde vi till mormors jobb och handlade. 
 
I lördags så bestämde jag och Leo att vi skulle gå på bio idag, enda dagen som passade. Och han har gått och längtat ihjäl sig. Igår sa han till mig att han var så spänd på att vi skulle på bio imorron. Och hela dagen idag har han frågat, när är det eftermiddag så vi kan åka till bion? 
När vi handlat klart i stan så körde vi hem, var ju tvunga att lämna av Dennis och Livia. Men vi hade någon timme på oss innan vi skulle åka igen. Det var inte lätt att hålla Leo sysselsatt, han var så nervös för att vi inte skulle hinna dit i tid så han tog på sig jacka och skor redan en timme innan vi skulle köra. Stackare.
 
Men till slut så kom ju tiden då vi kunde sätta oss i bilen och köra iväg. Och han var så glad och spänd. Han har varit på bio en eller två gånger innan med Mathilda. Så det har ju inte varit med mig... ;)
Vi fick våra biljetter och gick och tog våra platser och han frågade lite hur det gick till. Försökte förklara att när lamporna släcks så börjar filmen. Det var ju sååå spännande! =D
 
 
Han tyckte filmen var jätte bra och vi hade det så mysigt. Han fick lite myror i gumpen vid några tillfällen men tror mest det var för att han inte hittade någon direkt bra ställning att sitta på.
Men han klagade inte och behövde inte springa iväg på toaletten, för det var han också nervös för, "men tänk om jag blir kissig" 
Jag hade valt stolarna ute vid kanten just för denna anledningen, men han höll sig och behövde inte gå på toaletten innan vi skulle köra hem heller. Duktig pojke.
Han fyller ju snart sex år men han kommer alltid vara min lilla bebis! ;)

Mediciner

Medans Dennis badade barnen igår så passade jag på att rensa ut i medicinskåpet. Där har varit så fullproppat så man knappt kunde få in något mer... =/
 
Först fick jag ut en burk med väldigt gammal välling, Leo har inte druckit välling på flera år så den var gammal och äckligt och full med klumpar haha. Ut med möget, + vi hade en sån vällingfördelare, en burk med flera fack till portioner som är bra att ha i väskan. Ja den behövdes ju inte heller mer.
 
Men annars var det gamla reservdelar till Livias inhalatorer, litet papper, kvitton m.m. som vi också kunde göra oss av med.
Men det viktigaste, Livias gamla mediciner som hon inte använder längre, som vi hoppas att hon aldrig mer behöver använda och som hade gått ut i datum för längesen. Måste åka en tripp till apoteket och lämna in allt. Skönt att bli av med det, förhoppningsvis en gång för alla!!!
 
Nedan kan ni se: Kalcium, Waran, Impugan, Fragmin, Nexium, Sildenafil, Spirolakton, Losec, Lackmuspapper m.m. m.m. 
 
 
Ja ni förstår säkert hur skönt det är att bli av med allt detta och så mycket plats vi helt plötsligt fick i skåpet! ;)

13 månader sen

Idag var det dags att kolla Livias hjärta, 13 månader sen vi var i Lund på undersökning sist, så det var hög tid att vi äntligen fick komma dit.
 
Vi kom dit med andan i halsen, jag skämms lite över att säga att vi körde vilse, både dit och hem. Jag menar, det var över ett år sen vi var där sist, men vi bodde ju i princip där innan dess... =/ Jaja, vi kom fram, och som tur var så var de lite försenade de också. Vi hann gå ner till avd 62 och bytat ut matdroppet. Har ju haft det i ca 3 år, så det behövde lite service.
 
Väl uppe på avdelningen igen så gjorde vi EKG, vägde och mätte Livia. Livia var så duktig, låg lugnt och stilla och gjorde som de sa åt henne. Nu väger hon exakt 12 kilo och är 89 cm lång! Stora flickan! =D
Personalen frågade hur det var med henne och tyckte hon såg så fin ut, hon har växt på sig bra, så då måste hon ju må bra också?!
Efter EKG så fick Livia kolla lite på Bamse medans de gick över hela bröstet med ultraljudet. Livia sa inte ett ljud och rörde sig knappt, så duktig, det går inte att beskriva hur stolt jag är över henne. Men sen å andra sidan så har hon varit med om detta så många gånger så hon har vant sig.
 
 
Yahia (kardiologen) berömmde henne flera gånger för hur duktig hon var.
Undertiden frågade han hur många gånger Livia blivit opererad, jag sa, för hjärtat är det 3 gånger. Undrade lite varför han tog upp det. Men tänkte att jag får ta mina frågor när han är klar.
Till slut så sa han att allt såg bra och stabilt ut, dock så läcker hennes vänstra klaff lite så de vill hålla koll på den. Det kan ta lång tid innan det blir bättre eller sämre, men blir det sämre, så kan en till operation behövas. Just nu är hon inte påverkad av det.
Fick aldrig svaret på hennes blodtryck, men då de inte ringt eller hört av sig så antar jag att det är ok.
 
Mamma flicka börjar bli stor, på alla sätt och vis. Jag är sååå stolt över allt hon åstadkommit och hur långt hon tagit sig. Livia är envis som synden och det är en fördel när man måste gå igenom något sånthär!!

Pricktest

Dennis och Livia körde till Ystad för Livias läkarbesök och jag halvsov på soffan en stund.
Jag var inte riktigt sugen på att följa med efter jag dragit ut visdomstanden (vilket gick superbra, blev nog bortskämmd då det tog max 15 minuter sen var det klart.=) )
 
När de kom hem igen så hade besöket gått jättebra, de hade kollat lungorna, som fortsätter se bra ut. De fick med sig en ny inhalator till henne då hon vuxit ur den gamla. 
Men de är fortfarande lite konfunderade över hennes sega slem på morronen, hjärtebarn har ju mer slem än friska barn, men ändå. Så läkaren kom på att de kunde göra ett pricktest, mest för att kunna utesluta allergier som en orsak. 
 
 
De kollade efter
1. Häst
2. Hund
3. Katt
4 och 5. Två olika kvalster
6. Vatten
7. Dennis kom inte ihåg
 
Men summa summarum, allt var bra, inga allergier! =D

Cooling

Livia härmar sin bror när det gäller i princip allt!! Har han kepsen bak och fram eller på sidan så har hon det också. 
 
Här är coolingen på väg till mormor.. =D
Livia bara växer så det knakar och talutvecklingen går verkligen framåt. Hon säger nu 3-4 ords meningar. Hon kan nästan allas namn på dagis och har verkligen börjat försöka förklara och berätta saker. 
Nu "säger" hon sitt eget namn "Liiia" och pekar på sig själv för att verkligen visa vad hon menar. Gullunge! =)
 
Det har varit riktigt underbart väder idag. Känns lite som om detta var sommarens första riktiga dag, varm och gott i solen. Passade på att steka fläsket lite medans Livia vilade middag och Leo busade i trädgården! =)

Eftermiddag i stan

Livias besök hos dietisten gick bra, Livia väger nu ca 12 kilo och är nästan 90 cm lång. Ingen ökning på maten denna gång heller utan vi fortsätter som innan.
 
Elias åkte med oss in till stan så han kunde gå och simma. Jag slutade tidigare så jag kunde åka in med Livia och hämtade upp honom samtidigt. Vårt möte tog bara 20 minuter så vi körde till parken efteråt för att leka medans vi väntade på att Elias skulle bli klar! =)
 
[ Busungen i väntrummet hos dietisten ]
 
[ Bus heeela dagen lång ]
 
Vi träffade på Marie, kuratorn, hon hjälpte mig att skriva ihop allt om vårdbidrag till försäkringskassan. Har fått med papperna nu att vi fick 1/4 godkänt, dock inget av våra merkostnader godkändes då vi inte yrkat på en summa. Enligt Marie så har de tidigare räknat ut sånt själv, men nu är det tydligen ändrat. Och jag orkar inte ta tag i det....
 
[ Kasebanan är rolig =) ]
 
[ Och gungbilen ]
 
[ Bygger slott i sanden ]
 
Livia hade kul i stan, vi kollade på ankorna innan vi gick till lekplatsen.
När Elias var klar körde vi upp till mormor och handlade lite innan vi körde hem.
Dags att få busungen att vila lite innan vi ska på förskolans dag och mysa! =)

Sååååsss

Livia har blivit jätte duktig på att dricka, vatten, saft, ibland läsk. Men annars är det inte så mycket mer än det som hon får ner i magen. Förutom sås, det glider ner bra det...
 
 
Och gott är det, det smakar ju bra och det är inget hon behöver tugga.
Annan mat kan hon också "äta", hon tuggar på det, liksom suger ut all näring och smak innan hon spottar ut bitarna. Men vi fortsätter att ge henne det hon vill ha, och tar det i hennes takt.

Utvecklingssamtal Livia

Idag var det dags för Livias första utvecklingssamtal på förskolan. Under den korta tiden hon varit där har hon redan hunnit utvecklas jätte mycket! Man märker det mest på talet, att det verkligen börjat komma igång. Men de pratar ju annorlunda med barnen på förskolan än vad man gör hemma + alla barnen som pratar med henne osv.
 
 
Livia har tytt sig lite extra till en av tjejerna där. Noomi är lika gammal som Livia och de verkat ha kommit varandra nära. Kan ju hoppas det fortsätter så och att Livia har fått en vän för livet. Själv vet jag att det är svårt att "behålla" vänner man växer upp med. Man glider isär, har olika intressen osv som gör att man kanske inte har tiden för varandra på samma sätt. Men jag håller alla mina tummar och tår för att barnen ska få den speciella vännen som alltid finns där för dem!!
 
 
Annars var det inte mycket mer som togs upp. Livias matsituation är som den är, det går lite i perioder. Ibland vill hon smaka allt och ibland inget alls. Men de erbjuder henne och så är det hennes val sen. Vi vill inte tvinga på henne något. Det får gå i hennes takt, även om man gärna vill få bort knappen då den just nu kladdar mycket pga förkylningarna i kroppen, och hon är så öm där.

Ögonläkaren

Efter en helvetsdag och natt igår var jag inte alls sugen på att åka till ögonläkaren med Livia. Men det är ett nödvändigt ont, så efter endast 3 timmars sömn hämtade jag Livia på dagis för att åka in med henne.
 
Vi skulle vara där klockan 9, men som vanligt när man ska till någon läkare så kommer man ju aldrig in i tid. Så var det idag också, 40 minuter efter planerad tid kom vi in. Det är liksom bara det att hon skulle få droppar i ögonen som vidgar pupillerna, och det tar ca 30 minuter innan det verkat klart. Så istället för att ge henne dem direkt så fick vi vänta 40 minuter helt i onödan.....om jag inte var förbannad innan så var jag det nu. Det gjorde ju inte saken bättre att man var trött som ett svin!
 
Iaf så kallade de in oss och Livia fick kolla på en tv med olika symboler, och då hon inte kan prata/berätta vad hon ser, så fick hon peka på en lapp. Det tog några gånger innan hon förstod vad hon skulle göra. Hon fick även testa med att ha på sig piratglasögon så hon bara såg med ena ögat. Hon var super duktig!
Hon fick dropparna i ögonen och vi gick ut och lekte lite till. Ca 30 minuter senare fick vi komma in igen, de ville testa om hon kunde kolla in i en maskin som visade kor, hon fick lägga hakan på en platta och stirra in i ett litet hål. Ja ni förstår säkert vad/hur jag menar?! Efter 2 gånger på höger och 3 gånger på vänster öga så var de nöjda, men då ville Livia fortsätta..haha. Det tyckte hon var roligt! ;)
 
Sen kom läkaren och hämtade oss. Han lös Livia i ögonen med en lampa, samtidigt som han höll fram nått måttglas eller liknande. Då också var hon super duktig!
Alla barn som varit sjuka sen de var små är så toleranta, de vet om att de måste göra detta och om de är medgörliga går det fortare. Sjukt att de kan ha såna instinkter!
 
Resultatet då då. Jo Livia ser perfekt, små barn är oftast lite långsynta, de ser "för" bra, men det brukar rätta till sig efterhand som de blir äldre ( =( ). Livia ser fortfarande bättre än "normalt" men de har ändå ingen förklaring till varför hon skelar när hon är trött eller precis vaknat. Och då hon fortfarande är så liten så vill de hålla lite extra koll, kan nog bero mycket på infarkten som hon fått i vänstra tinningen innan. Så det blir ett nytt besök om ett år om inte skelningen skulle bli värre, då måste vi ringa och boka ny tid! (självklart!) 

40 grader +

Det som började som en mysig hemmadag för Livia (iom febern) slutade med en tripp till akuten. Dennis lämnade Leo på förskolan och sa till dem att vi skulle hämta honom i normal tid då Livia var sjuk och inte skulle på inskolningen.
 
Livia har sovit från och till sen i onsdagskväll och sov mycket av denna förmiddagen. Hon vaknade till och kräkte, inget ovanligt, men bara det att där var stora svarta blodklumpar och kräket var inte i samma färg som annars. Det var helt grådaskigt och äckligt. Tempen var nu uppe på 38,5 vilket är mycket för henne och hjärtbarn över lag.
 
 
Efter jag ringt in till avdelningen och pratat med läkaren där packade vi lite snabbt och körde och hämtade Leo. Lite tidigare än vad som var tänkt så fröknarna blev lite förvånade. Förklarade lite snabbt att vi måste åka in med Livia, hon har kräkt blod och där är ingen som kan hämta Leo, så han måste följa med.
 
Personalen runt omkring både Leo och Livia har nog inte riktigt förstått allvaret i det hela när det gäller Livia, inte bara att hon har blivit opererad och liknande (för även ett lagat hjärta blir aldrig riktigt helt och friskt) men hon har sämre immunförsvar, hon har inte samma ork som friska barn, hon har inte uthålligheten och styrkan att göra som alla andra. Hennes hjärta sätter stopp även om hennes hjärna vill springa, hoppa och leka som alla andra barn. Men det går helt enkelt inte. Inte i samma utsträckning iaf.
 
Livia fick ingen mat under två måltider, och under tiden vi körde till Lund så steg febern ännu mer. När de tog tempen inne på akuten var den uppe på 40 grader och de såg tydligt att det påverkade henne.
De kollade blodtryck och saturation (normala värden), de gav henne alvedon och piggelin medans vi väntade på provsvaren.
 
 
Jag och Leo smet upp till avdelningen och hälsade på lite snabbt, de hade gjort muffins som vi fick smaka på. Fick pratat lite med Carina och fick en liten paus från verkligheten. 
Lekterapin hade inte öppet, vilket Leo tyckte var jätte tråkigt, så vi gick ut en runda istället och hälsade på elefanten (en liten tradition) =)
 
 
Läkaren kom in igen och alla provsvaren var normala, CRP låg endast på 6 vilket var väldigt lågt tycker jag, "godkänt" gränsen ligger på 5. De trodde att iom hon kräker så pass mycket som hon gör så var det konstigt att hon inte fått medicin mot det tidigare. De tror det är slemhinnorna i mage och hals som tagit stryk.
Vi fick medicin som ska skydda magen och behandla febern med alvedon, absolut inte ipren för om man går på trombyl så kan ipren göra större skada än nytta. Det var ju tur de sa det för det har vi inte fått reda på innan, att ipren som kanske är det bästa mot febern kan orsaka blödningar om man går på trombyl. Ja man lär sig alltid något nytt och som tur var så har vi alltid bara använt alvedon. Så tur i oturen där kanske.
 
Febern gick ner till 38.5 grader igen så de lät oss åka hem, men om hon inte blir bättre eller om huden runt knappen börja svullna eller liknande så måste vi åka in. Jo det är väll klart att man gör det?!
 
Vi körde snabbt in om Max så Leo kunde få lite pommes, jag själv tog en lyxshake, men som ni kan se på bilden nedan så fick jag inte behålla den för mig själv! ;) Ett gott tecken!
Barnen är sin mamma upp i dagen, både Leo och Livia älskar lyxshaken med chokladsmak, precis som sin mamma. Pappa är inte så förtjust! ;)
 
 
Väl hemma igen så fick Livia på sig sin pyjamas och det tog inte så lång tid tills hon hade somnat igen. Hoppas bara att febern håller sig i shack nu och hon får sova gott inatt!

Tandläkar professor

Livia har varit hos sin nya tandläkare idag, en professor på 22q11 (catch22).
Livia var jätte duktig och lät dem kolla henne i munnen, skrapa lite på tänderna och även få någon kräm på vissa tänder. Hon har nu fått alla sina mjölktänder utan att vi märkt något. Skönt att hon inte haft ont iaf!
 
Vi började med att prata lite, vi hade fått hem en lapp att fylla i som vi började med att gå igenom. De frågade om hennes mediciner, hur det går med tandborstningen osv.
Sen gick hon igen vad som är "normalt" för ett barn med 22q11 när det gäller deras tänder. 
Tänderna är sämre, de har gjort forskning på mjölktänder hos barn med 22q11 och med "vanliga" barn tänder och sett rätt så stor skillnad i hållbarhet osv. Men det positiva är att barnen kan ha problem med sina mjölktänder men oftast ser de inte de problem på de permanenta tänder sen. Vilket var skönt att höra.
 
Barn med 22q11 och som även har hjärtfel har skörare tänder, de har även en minskad produktion av saliv vilket gör att bakterierna inte försvinner på samma sätt som hos oss andra.
Skulle Livia få problem med tänder och behöver sövning för att rätta till det så finns specialisterna i Trelleborg, men pga Livias hjärtfel behöver hon speciell narkos och det vågar de inte göra i Trelleborg utan då får hon åka till Lund och så en massa andra klydd.
 
Barn som ättränar, vilket Livia gör, blir ofta erbjudna sötare alternativ, för så som människan är byggd är det mer attraktivt att äta sött, vilket Livia också kommer få göra bara att vi måste verkligen kompensera det hela med mer och nogrannare tandborstning och rengöring av munnen.
 
Ja vi gick igenom så mycket att jag säkert glömt bort hälften redan. Men som det är just nu så ser allt bra ut och vi ska dit igen om ca ett halvår tills dess är det bara att fortsätta borsta som vi gör. Livia har blivit mycket lättare med tandborstningen som vi tidigare hade stora problem med. Nu kommer Livia själv med tandborsten i högsta hugg och vill ha en massa tandkräm på för det är så gott! ;)
 
 

Ny "leksak"

Livia har varit hos några olika tandläkare, vanlig tandläkare i hålan och speciallist i den stora staden. Hos specialltisten fick hon en liten munskena som ska förhindra att hon suger på tungan då den sitter mellan tänderna och läpparna. Tanken är att hon ska använda den ca 30 minuter/dag, men det är inte helt enkelt. I början tyckte hon det var jätte kul och ville ha den hela tiden, men sen kom hon på att den inte var så rolig och vi fick aldrig någon riktigt bra rutin på det.
Hade hon den i när hon åt eller precis efteråt så kräkte hon, sprang hon rundor vägrade hon ha den i munnen för då kunde hon ju inte skrika och stoja på samma sätt osv. Så nu hoppas vi att de kan få lite rutiner med det hela när hon börjar på förskolan. Hon kan ju ha den i när de ska vila t.ex. ;)
 
 
 
[ Såhär ska den alltså sitta
 
[ Såhär ser den ut ]
 
Nu i dagarna var vi ju på Stoff&Stil, där fick jag köpt klämmor som kan sättas på kläderna (sån man har på napphållare). Fick virkat ett fint band och satt ihopa. Nu tycker Livia det är roligt igen att använda munskenan, det är ju lite spännande att den kan sitta så fint på hennes tröja! ;) Och så kommer den inte försvinna så lätt på förskolan! ;)
 
[ Är supernöjd med min "napphållare" till munskenan! =) ]

"Dagis" möte

Idag har vi varit på möte på "dagis" med all personal som kan tänkas finnas runt Livia när hon väl börjar. Med oss hade vi sjuksystern från habiliteringen. 
Personalen är mest oroliga för det här med maten och knappen. Så vi gick igenom mattiderna (som kommer ändras lite efter hur de äter på förskolan) hur mycket och när, vad de ska göra med knappen om den åker ut osv.
Vi visade ett knappbyte på Livia, hon behövde ändå byta den gamla + att de då fick se att det är inget farligt och det är väldigt lätt. Vi hade med oss en extra knapp, slangar, sprutor m.m. så de kunde känna, titta, ställa frågor och liknande.
 
Jag tror vi fick gått igenom det mesta, när inskolningen väl börjar så kommer ju jag vara där och när jag väl jobbar så kan de bara ringa om det är något och så försöker jag prata de igenom saken via telefon.
Tror nog både de och vi själva blev lugnade, 7 st ur personalstyrkan ska lära sig och satt och lyssnade uppmärksammat, ställde frågor m.m.
 
 
 
Vi kom fram till att de iaf i början ska mata med spruta, dels blir det en mindre slang att hålla reda på, och då finns inte risken att andra barn ska komma och rycka i sakerna. Och då kan de inte heller lämna Livia ensam vid bordet. Skulle det nu inte funka, om Livia kräker mer och mer ska vi testa att byta ut vissa mål med pump och behålla vissa mål med spruta. Och om det nu inte skulle funka så lär vi de maskinen ordentligt och så får de andvända den.
Det enda som kommer bli jävligt krångligt är Livias fruskost, hon äter mellan 07:00 och 07:40 ca, börjar jag jobba 08:00 måste jag lämna henne mitt i hennes mat, det är även då hon är som mest kräkig. Så vi ska testa och ge henne lite mat hemma, och så får hon resten när de äter frukost på förskolan klockan 08:00.
 
Det känns lite som om vi ska ändra hennes frukost till klockan 08:00 så har hon ätit klart ca 08:40, och så ska hon äta igen klockan 09:30. Magen kommer inte hinna smällt maten och hon kommer säkert kräka mycket mer än vanligt. Ja vi får se, tiden får utvis vad som blir lättast och bäst.

Växer bra nu! =)

De senaste 2 veckorna har Livia endast fått den nya maten. Och på de senaste 4 veckorna har hon växt på sig bättre än vad hon gjort någonsin under en månads tid. Idag var hon hela 2 cm längre och nästan 350g tyngre än som när hon vägdes och mättes för en månad sen! =D
 
[ Nya och endaste maten Livia får nu! =) ]
 

- på vågen

För en månad sen hade Livia endast gått upp 40 gram på 3 månader. Idag hade hon gått ner 200+ gram och läkarna är förbryllade. Enligt deras uträkningar får hon i sig mer än vad hon ska behöva, men ändå går hon inte upp. Inte konstigt då hon inte sitter still en enda minut när hon inte äter, men ändå. Kräkningarna går i perioder och även om hon får i sig mycket vatten har hon ändå problem med magen. Nu ska vi testa en ny mat med mer energi i och så får vi se. Funkar den nya maten så ska vi återgå till den gamla sen, för Livia är tydligen inte tillräckligt stor för den nya maten som ändå ska testa. Ett jäkla jobb med att föra över henne på den nya maten då det måste ske gradvis och sen ska vi byta tillbaka sen igen, eller få ytterligare en ny mat. Varför kan det inte bara funka?! De nya mattiderna är heller inget att hurra för, hon sitter jämt och ständigt fast vid den jäkla maskinen och vägrar vanlig mat för hon aldrig är hungrig. JAG BLIR SÅ TRÖTT!!! Vill bara att mitt lilla hjärta ska bli "normal" när det gäller maten!
 
[ Aldrig en lugn stund på denna madamen! =) ]
 
Snart ska jag köra till vc (vårdcentralen) och hämta en ny sändning med slangar, kopplingar, sprutor och kräkpåsar. Hur länge ska vi behöva ha det såhär??

Virkade Frukter

Har virkat lite frukter till barnen. Mest är de till för att vi ska lära oss tecknet för frukten och visa tecknet och frukten för Livia på samma gång. Lite pedagogiskt tänkt där! ;D
 
[ Virkade frukter: Morot, Citron, Vindruvor, Tomat, Jordgubbe, Banan, Pärson och Apelsin
 
Har använt DETTA (<-länk) mönster, dock så gjorde jag inte alla de olika som var med! ;)

Första stegen!

Ikväll tog Livia sina första riktiga 4 (!!) små steg!!!! =D =D
 
Jag satt med henne på golvet och ställde henne upp. Sa till henne att stå fint och så stod hon själv i några sekunder innan hon tog 4 små steg mot mig för att komma i säkerhet! =)
Hon gjorde det en gång till efter det och då såg alla, Dennis, mamma och Håkan och alla blev sååå glada och klappade händerna och hurrade!
 
Efter det vågade hon inte mer, men det är en stor framgång, på bara 3 månader har hon börjat stå på benen, resa sig upp, gå längs möbler och nu att ta sina första staplande steg helt själv! 2 år och 1 månad gammal! =D
 

Tidigare inlägg
RSS 2.0