Pappa kom

Dennis kom och hälsade på oss igår. Vi fick träffat Livias läkare och han tyckte ju det var typiskt att en lunginflammation kom emellan för operationen. Men han tyckte hon såg så fin ut och var så glad och snackig. Han var ändå lite chockad över att även fast hon varit med om så mycket och har förlorat 4 veckor av sitt liv så var hon ändå i samma utvecklingstakt som barn i samma ålder! =D Så jäkla skönt att höra och det har man ju märkt själv också!

Vi hade ju hoppats på att få åka hem, men då vi inte har syrgas hemma ville de ha oss kvar i en eller två nätter till då hon inte behövde syrgas. Och då hon bara har behövt syrgas på nätterna när hon sovit som djupast kunde vi iaf vara hemma under dagarna! =)
Den ena läkaren sa det att om de gjorde kontroller på alla när de sov så skulle de flesta behöva syrgas under natten. Man brukar sjunka när man sover, men det är för säkerhetsskull som de vill ha koll i några nätter till.

Så imorron när Dennis slutat jobba hämtar han hem oss över dagen! =) Ska bli skönt att få komma hem även om bara för några timmar!!


Ambulansfärd

Efter x antal timmars väntande kom äntligen transporten klockan 13. Vi skulle åka ambulans till Ystad, andra gången vi åker ambulans både för mig och för Livia! De spännde fast bilstolen på båren och satte upp matdroppet på bårens droppställning. Livia fick låna en filt från sjukhuset och så gav snälla Ingrid henne en fisk hon kunde kolla på i bilen! =)

Vi lastade båren full med alla saker vi skulle ha med oss och gick mot hissen för att komma till ambulansen. Stod och väntade en stund på hissen och efter ett tag så stog det att den var avstängd..skumt. Jaja, det var bara att gå runt om och ta den andra hissen!
När vi väntade vid andra hissen kom en tant och frågade om vi tryck på hissen som helt plötsligt blev avstängd. Ja svarar vi och då sa hon att det var en transport vi inte ville se. Och såklart bara för att hon säger så så vill man ju se den. Men kan tänka mig att det är ett barn som skulle till intensiven?!

Väl framme vid ambulansen, lastar vi in oss och sen begav vi oss till Ystad. Pernilla (hette tjejen som satt bak hos Livia) frågade om de brukade sätta syremättaren på tummen eller stortån. Tydligen hade de inte sånna man sätter runt handen eller foten på så små barn. Så hon fick strunta i den. De fick t.om. låna en syrgastratt av avdelningen för de inte hade syrgasmasker till barn =/

När vi körde förbi en fartkamera frågade jag Mikael om de brukar få böter när de kör förbi en sån liite för fort. Han sa att det händer att de får en bot men om de har en brådskande transport behöver de inte betala..haha. Sjukt ändå att ambulanser och poliser ens får sånna! ;)

Transporten gick bra, Livia hade varit vaken och hur glad som helst hela vägen. Kan tänka mig det, så mycket nytt att se på, och glad är hon ju alltid! =)




Säger hejdå

Livia säger hejdå till sina nya kompisar, idag blir det flytt till Ystad. De ville ha bort oss från Lund redan igår men då var där ingen plats i Ystad, men idag så..

De sa att vi skulle åka på morronen, men ingen visste när. Så klockan gick, läkaren kom vid tio tiden och ville göra ett ultraljud på hjärtat. Såg det bra ut skulle vi åka efter det. Och självklart såg det bra ut, skönt! =) Så de ringde efter bilen, men det tog ju evigheter tills de kom...

Vi hann få en rumskompis på avdelningen innan vi åkte, en flicka på 3½ år som precis gjort sin andra operation. Hon gnällde och skrek mest hela tiden. De känner ju smärtan på ett annat sätt än en bebis!

De packade ihop en massa saker som vi skulle ha med oss till Ystad. Magpump och saker till den, vi fick papper om Livia och så vidare..det blev ett helt lass vi skulle ha med oss till slut. Vi fick saker så vi skulle klara oss i någon dag iaf för sen så var vårdcentralen tvungen till att beställa hem så vi klarar oss en längre tid. Magpump och saker till den har de inte i Ystad (what a chocker...) så allt sånt fick vi från Lund.


Dagens ORD

Every moment is a memory

Ingen syrgas

Imorse tog de bort syrgasen, hon har blivit så pass bra att hon inte behöver den! =D

Men när Mathilda och Robin var här fick vi oss en käftsmäll. Kirurgen och narkosläkaren vill inte operera henne på måndag, hon måste vänta en månad tills efter lunginflammationen är borta! =((( OCH så kastar de ut oss härifrån och vill skicka oss till Ystad istället.. =(

Tydligen så har de inte plats till henne längre och sålänge hon behöver syrgas måste hon vara inlagd i Ystad. Jag vill inte att operationen ska bli uppskjuten, jag vill inte till Ystad!! Jag vet att det är för hennes skull, att hon ska vara så fit for fight som möjligt. Men man är ändå lite ego och vill ha det överstökat och klart. Man vill slippa allt som har med sjukhus att göra!! Jag vill istället hem och bara gömma mig under täcket några år!


[ Titta, titta, titta! Ingen syrgas! =D ]

När Dennis kom på eftermiddagen så snackade vi med läkaren igen. Vi ville veta exakt varför det inte blir av på måndag. Jag hade ändå frågat var dag om det kommer bli som planerat och alla har sagt ja. Så varför denna helomvändning? Kardiologen skyllde över det på kirurgen och narkosläkaren...smart?!

Tidsfördriv

Dennis hade skickat med lite filmer som mamma tog med sig upp igår. Dock hade han glömt allt annat, så inga underkläder eller vanliga kläder alls att byta med. Tur Dennis kommer upp idag iaf! 

Idag kom Mathilda och Robin upp! Älskade syster hade köpt lite tidningar och snacks till mig! =D Hon hade tagit med sig lite filmer också så att jag verkligen har något att fördriva tiden med här uppe! =)
Tack så mycket! Och tack för att du tänker på mig!


Dagens ORD

Kärleken ser inte med ögonen utan med själen

Bus på BUS

Dennis kom upp igår efter jobb också och hälsade på, vi fick då reda på att vi skulle vara inlagda tills operationen den 4.e juni.. Efter en hel del tårar förlikades jag med situationen och tröstade mig med att Livia iaf inte skulle dra på sig någon ny sjukdom om vi stannade här.
Dennis fick med sig en lista över saker jag behövde ha upp, det blir ju en del saker man behöver under ca tre veckor!

Idag kom Tina (från jobb) och hälsade på lite. Första gångrn hon träffade Livia och vi satt och snackade och jag fick lite skvaller från jobb. Skönt med besök!! Dock så var det bra personal som jobbade så jag fick inte snackat så mycket med dem, typiskt..haha.

När Tina gick för att ta bussen hem så lämnade jag Livia till personalen och mötte upp mamma, Håkan och Leo. Vi körde bort till Max och åt innan de följde med upp till loppan! =)


[ Leo och Livia i mormors knä! =) ]

Och vad var det första Leo sa? "Hålla bebisen!" =) Och det första han gjorde var att gå direkt till vagnen och kolla in och klappa lite på Livia! =D Underbara pojke!!


[ ♥ Leo och Livia ♥ ]

Leo har alltid så mycket bus i benen att vi fick gå till lekrummet och leka av oss lite. Vi hittade även denna cyklen att underhålla oss med. Leo tyckte det var skit kul att få cykla runt där i korridorerna. Den var liite för stor, men det gick ändå! =)


[ Leo i full fart! =) ]

Och så har ännu en dag gått, en dag närmre operation och hemgång! =)

Dagens ORD

”Your heart never breaks: it only goes through a process of getting stronger..”

Ny sond

Då sonden på något mystiskt sätt åkt ut så fick vi lov att sätta i en ny. Sköterskan Josephine hade aldrig satt en sond innan utan bara kollat på. Hon frågade om fick lov att prova då med en erfaren sköterska (Annie) som hjälp och stöd.
Visst sa jag, jag förstår att ni måste lära er. Vi har ju själv fått sätta den några gånger så vi vet att det inte är så svårt, har man bara sett det en gång så kan man sen liksom.

Jag tänkte att jag måste föreviga Josephines första sondsättning så jag tog upp kameran. Hon bara "du får INTE filma" haha, nänä, jag ska bara fota. Fan att jag inte filmade! ;)

Det gick hur bra som helst, Livia protesterade såklart, men inga klökningar iaf! =) + att jag lärde mig ett knep också! =) När man kommer till svaljet så ska man blåsa lite i munnen för då sväljer barnen och vägen ner till magen blir hur öppen som helst! Så nu vet ni det också! ;)


Livrädd

Jag säger då det, denna tjejen kan verkligen skrämma livet ur en!! Åh jag börjar nästan gråta bara jag tänker på det. Mitt hjärta hoppade nästan ut ur bröstkorgen så som det slog...

En risk med matsond är att om Livia hostar eller nyser för hårt så kan den i allra värsta fall hamna fel. Den kan komma ner i lungorna osv istället vilket inte är bra. Därför testar man sonden var gång man ska ge mat. Man drar upp lite mat/vätska ur sonden, sprutar ut det på en bit blått lackmuspapper och blir pappret rosa så ligger sonden där den ska.

Jag kopplade på matdroppet, men efter ett tag tyckte jag hon började andas lite annorlunda, och det lät som om försökte svälja undan lite kräk och så. Blev lite orolig så jag tog bort droppet för att kolla sonden en gång till, för att lugna mig liksom.
Men när jag ska dra upp mat så kommer där bara luft, och jag får inget motstånd. Fan då!! Ringer efter sköterskan som blir lika orolig som mig. Vi försöker dra upp lite mat igen men man hör bara hur det pyser och man får liksom bara upp luft. De små dropparna jag fick upp lämnade inget rosa på lappen...

Vi kollade sonden en gång till innan vi isåfall skulle ringa på läkare. Men vi hade en sån jäkla tur, sonden hade på något vis åkt ut helt, den satt inte i Livia alls! =) Den låg bredvid, men all tejp satt fortfarande på kinden som det skulle så vi förstod inte riktigt. Både sköterskan och jag tyckte sonden satt där den skulle för en stund sen liksom.
Det kan ju förklara varför Livia nös rätt mycket, sonden kittlade väll henne i näsan på väg ut....

Jäkla unge som verkligen kan skrämma livet ur en!!


Dagens ORD

Tvåsamhet blev ensamhet. Glädje blev sorg. Lycka blev tårar. Framtidsplaner blev ett minne. Minnen blev illusioner. Skratt blev gråt. Styrka blev svaghet. Ett rum av hopp, drömmar och förväntan blev tomhet och eko. Det finns en mening med allt i livet..Det gäller bara att hitta den!

Helgen

Dennis kom upp till oss på fredagen efter jobb och stannade över helgen. Vi hoppades ju på att jag och Livia skulle få följa med hem, men de ville inte släppa iväg henne än, hon behövde ju fortfarande syrgas så det förstår man ju.

Dennis sov hos Livia på sjukhuset och så sov jag på patienthotellet, kände att om vi nu skulle stanna en längre tid behövde jag få vila upp mig lite. Så jag tog det lugnt, struntade i att pumpa på natten och sov istället.
På dagarna var vi båda på sjukhuset och avlöste varandra lite. På kvällarna fick vi lite barnvakt så vi kunde gå och äta. Men man sitter ändå bara inlåst på rummet hela tiden =((


Dagens ORD

Live every moment
Laugh every day
Love beyond words

Vätska

Första kvällen fick Livia extra vätska i dropp då hon har kräkt rätt mycket de senaste dagarna.

Vid midnatt skulle de ta blodprov för att se så att vätskan osv gick åt rätt håll.
Jag tyckte så synd om min prinsessa då de höll på i över en timme utan att lyckas. Där låg Livia och skrek och skrek och jag kunde inte göra något för att hjälpa henne =(
Jag satt där och grät medans de plågade henne. De skulle fylla ett litet smalt rör, men varje gång misslyckades de. De fyllde två rör till hälften och ett rör helt men där kom luft i så då funkade inte i maskinen ändå.

Till slut gav de upp och jag och Livia kunde äntligen somna om. Stackars flicka vad du får gå igenom mycket.. =((


Dagens ORD

It's the Little things that makes life Big

Matdropp

Det var tänkt att vi skulle upp till Lund igår för att hämta en magpump. Men då vi blev inlagda fick vi istället låna en av avdelningen, så här ligger Livia och får sitt matdropp! =)



Livia har fått in en mobil med kossor och får som vi har hängt på lampan ovanför vagnen. Hon ligger och snackar och tittar på dem heela tiden.

Syremätning

De måste ändra syremätningen några gånger om dagen så att Livia inte ska få blodstopp eller så. Och när de sätter den i handen så är det så gott att äta sladd! ;)

Hon har händerna i munnen mest hela tiden och ska försöka slicka och tugga på sladden heela tiden. Det ser så gulligt/roligt ut, min lilla sötnöt!


Syrgas

Inatt puttade Livia bara bort tratten med syrgas hela tiden så de fick sätta på en grimma. Men det är inte det lättaste det heller då hon är där och drar bort den för det är ju inte skönt att ha en sån i näsan + att det är rätt svårt att få den att sitta rätt även om de tejpar hela kinderna och på nästippen..


Dagens ORD

It's about love
It's about compassion
It's about kindness & faith
It has nothing to do with luck
You get what you give
So give good

Lunginflammation =(

Idag skulle vi åka till Lund och hämta en magpump och träffa dietisten. Men när Dennis kom hem så märkte jag att Livia var lite varm så jag bad honom ta tempen på henne medans jag gjorde mig iordning. Hon hade 40,3 i temp så vi snabbade oss lite extra för att köra till akuten med henne.
Pratade med 67.an och de tyckte vi skulle gå ner på akuten istället för att komma upp till dem.

Väl på akuten så tog de tempen igen, vi hade gett henne en alvedon så febern hade gått ner till 39,1. De ville ta en lungröntgen och prover för att få reda på vad som kunde orsaka så hög feber!
Och då Livia är hjärtbarn går man bara förbi all kö både på akuten och på röntgen så det gick rätt fort.
De sa det att 67.an hade ringt ner till dem så att de kunde skicka upp oss direkt men deras läkare ville ändå kolla på henne först så efter röntgen kom läkaren och lyssnade och bekräftade att det var en lunginflammation =(

Där kom in två sköterskor som skulle ta lite prover och så skulle de sätta en infart då hon var tvungen till att bli inlagd. Efter en timmes plågande fick de äntligen satt nålen och vi fick åka upp till 67.an. De hade förberett ett rum till oss så det var bara att installera sig.

Dennis körde iväg och hämtade mat till oss, hade inte ätit på några timmar då vi kom till akuten kl 15 och var inte uppe på avdelningen förräns vid 19. Medans Dennis var borta kopplade de på en dosa som mäter syresättningen i blodet. De har sen en mottagare ute hos dem där de kan se hennes värden på en skärm.

Efter ca fem minuter kommer en sköterska in med en bärbar mätare och kollar med den också, hon sa att Livia låg väldigt lågt ute på skärmen så de skulle kontrollera "live". Livia låg på ca 70-75 % i syresättning så de gav henne extra syrgas i en tratt. De fick höja volymen heeela tiden och var uppe i 10 liter. In kom några fler sköterskor och läkare och när de alla står där så kommer Dennis också. Han fattade ju ingenting och jag frågade vad de i värsta fall blev tvugna till att göra. De svarade att hon isåfall måste läggas i respirator.. =((

Vi fick snabbt gå bort och kolla med ultraljud på hennes hjärta, det tickade på som det skulle så det var positivt! Men läkaren förklarade att hon fått lunginflammation på höger lunga, den lungan hon är beroende av så de liknar det med en dubbelsidig lunginflammation =(
Modet sjönk rätt så bra vid de beskeden!!

Vi bestämmde att Dennis skulle åka hem och jobba imorron som vanligt och sen komma upp till oss över helgen. Leo kunde sova hos mamma och Mathilda så det fixade sig!


Lånar av syrran

Det märks att Leo har blivit storebror, han är väldigt glad för sin lillasyster, ska pussa, krama, hålla och klappa hela tiden! =) Men han kan även bli väldigt gnällig och har fått en allmänt taskig attityd, men det beror mycket på trots också.

Leo fick också babyfiltar när han föddes, men då han aldrig använde dem hamnade dem i en låda någonstans på vinden. Men nu när Livia använder de hon fick så ska han också ha. Han lånar syrrans filtar hela tiden, ska mysa med dem osv. Så jag funderar på om jag ska leta fram hans, men om jag gör det ska han väll ändå inte använda dem?! Brukar ju vara så...


Sagostund

Leo och Livia hade lite sagostund innan vi skulle gå till dagis. Lilla gubben läser för sin älskade lillasyster! =D

Jag har så svårt att beskriva hur glad och stolt jag är över Leo! Han är såå underbar och omtänksam. Han är så mån om alla att alla ska ha det bra. Han är lyhörd och ibland känns han så lillvuxen när han märker att man är ledsen osv. Han frågar vad det är! Varför man är ledsen! Han säger jag älskar dig tillbaka och ibland kommer han och ska pussa på en.

Det bästa med Leo är nog ändå att han är så glad och älskar sin lillasyster så mycket! Han vill alltid hålla, krama, pussa, klappa och bara sitta med henne hela tiden! =)
Det roligaste var när han var förkyld, näsan rinner och man säger till honom att han inte får pussa lillasyster för då blir hon också sjuk. Då torkar han bort snoret och ska pussa igen och när man säger att han inte får för att han fortfarande är sjuk så pussar han henne på foten. Han måste få pussa sin lillasyster!! =)


Dagens ORD

Det vackraste jag vet är att se dig när du sover...

Kalcium

Pratade precis med Cecilia som är specialist på CATCH 22. Hon hade fått svaren från provtagningen på Livias blod. Livia har nu för högt kalcium / magnesium värde så nu har hennes bisköldskörtlar i halsen slutat producera mer för det är redan för högt. Detta såg Cecilia som ett friskhetstecken (!) då de som har CATCH 22 oftast måste ha extra kalcium.
Vi skulle få hem en remiss för provtagning i början på nästa vecka, för nu ska vi sluta ge henne kalcium och så får vi se vad provsvaren säger nästa vecka. Är nivåerna för låga då så skulle vi få aktiva D vitaminer och se om det hjälper. För oftast är det så att de som har låg kalciumnivå måste ha aktiva D vitaminer för att kalciumet ska kunnas tas upp ordentligt, men det har räckt för Livia med vanliga D vitaminer så vi hoppas att om fallet nu är så att hennes nivåer är låga att det räcker med aktiva D vitaminer!

Detta har varit en bra dag med många positiva besked! =) Hoppas det håller i sig!!

Öron - NäsA - Hals

I eftermiddags var vi i Ystad för att kolla Livias öron, näsa och hals. När de har CATCH 22 så kan de ha nedsatt hörsel och syn + att deras gom i munnen kanske inte riktigt är som den ska. Den kan vara förkortad, sitta under slemhinnan, inte finnas alls osv.

Om vi börjar med gommen så kände de på den och vad de kände och såg så verkade den vara som den skulle..sen är det rätt svårt när de är så här små att säga exakt. När de är lite äldre kan de gå ner med en liten kamera genom näsan för att se ordenligt, men det gick inte nu. Men det var ändå positivt att det kändes helt och bra! =) De kommer följa upp det inom ca ett år för att se lite bättre och veta lite mer.



Öronen var en annan femma, de fick suga bort en del vax men maskinerna är sååå känsliga att de inte kunde få något resultat. Däremot så trodde hon de fortfarande var som det skulle då de hade fått bra resultat när vi låg på BB. Det brukar inte kunna ändras så snabbt. Så det ska de också hålla koll på, men för tillfälligt är det också "normalt"! =)



Ögon

Nu på förmiddagen har vi varit och kollat Livias ögon. De kan ha dålig syn eller fel på ögonen när de har CATCH 22 men även denna gång fick vi positiva svar. Hennes ögon ser "normala" ut! =D =D =D Så glad!! Ännu en sak vi kan checka av på listan. Hon kan ju självklart få sämre syn (som alla andra), men nu är där inga fel!

Där var först en sköterska som kollade om hon kunde följa med blicken, tittade med ficklampa och lite sånt. Sen fick Livia ögondroppar som skulle öppna upp pupillen så att läkaren kunde se bättre bakom ögat.
Efter ca 30 min hade dropparna börjat verka och då fick de vara två stycken, den ena öppnade ögat (för hon skulle ju inte kolla..hehe) och sen så fick läkaren titta in med ljus och så höll jag! Livia protesterade såklart, men det var snabbt över och det var ju som sagt positiva resultat! =D


Dagens ORD

Life is not measured by the numbers of breaths we take but by the moments that take our breath

Promenad + Fika

Fick väcka Leo lite i åtta och sätta honom direkt i bilen, skulle köra till BVC med Livia. Efter BVC lämnade vi av Leo på dagis, pratade med hans mentor och berätta att Leo bara kommer gå denna veckan sen måste han bli helt frisk och får inte smitta Livia inför operationen!

Väl hemma så fick Livia mat, jag pumpade och så ringde Livias dietist. Ska träffa henne på torsdag samtidigt som vi träffar en annan som ska visa oss magpumpen!
När vi var klara så mötte vi upp Gun och gick en halvlång runda med Degas och Rolle. Och efter det hem till Gunsan och fikade.
Gun gav Livia mat och jag pumpade, sen la jag mig till rätta i sängen och somnade..hehe. Gun väckte mig lite i tre och frågade hur vi skulle göra med Leo. Dennis hämtar sa jag och somnade om igen..haha. Lite i fyra väcker hon mig igen så jag kan fixa mat till Livia och så hade jag fått så ont i halsen. Men det var inte så konstigt enlig Gunsan för tydligen så hade jag snarkat.. =/ Oops! ;)



Nu ikväll så var Håkan och hämtade släpet från min morbror och Dennis hjälpte honom att lasta på allt skit som ska kastas imorron! Nu när vi lånar släpet ska vi passa på att köra in till stan och hämta en stoor kista som jag köpt på loppis! =)

Nu blir det lite BB innan sängen, blir en lång dag imorron..

Livias dikt

Denna dikten läste jag på Livias dop! =) Där var inte många ögon som var torra efter det!

Att Vara Stark

Att vara stark är inte
Att aldrig falla
Att alltid veta
Att alltid kunna

Att vara stark är inte
Att alltid orka skratta
Att hoppa högst
eller vilja mest

Att vara stark är inte
Att lyfta tyngst
Att komma längst
eller att alltid lyckas

Att vara stark är
Att leva livet som det är
Att acceptera dess kraft
och ta del av den
Att falla till botten
Slå sig hårt
Och alltid komma igen

Att vara stark är
Att våga hoppas
när ens tro är som svagast

Att vara stark är
Att se ljus i mörkret
Och alltid kämpa
för att nå dit.

Livia är den starkaste jag vet, hon är min hjälte! ♥


Repeat

Ibland känns det verkligen som om jag går på repeat, bara några saker som skiljer dagarna åt. T.ex. vad man äter till middag eller vilka kläder man har på sig...





Känns också som om jag har berättat historien om Livias sjukdomstid och mående så många gånger att jag inte vet ut eller in längre. Jag berättar gärna för att öppna ögonen på folk, att allt kan hända, vem som helst, det är inte bara sånt som händer andra längre!! Men dock så känns det lite som om allt går ihopa. Vet inte om jag berättat allt här på bloggen, så om där kommer något inlägg ni redan känner igen så är det bara jag som går på repeat! ;)


BVC

Livia 11 veckor

Längd: 53,9 cm
Vikt: 3900 gram
Huvudomfång:  36,3 cm

19/5 på akuten i Lund

Längd:
Vikt: 3806 gram
Huvudomfång:

7/5 på 67.an i Lund

Längd:
Vikt: 3740 gram
Huvudomfång:

Dagens ORD

Dance like no one is watching
Love like you have never been hurt
Sing like  no one is listening
Live like heaven is on earth

Infektion

Idag träffade vi Livias läkare i Ystad. Han hade fått samma svar som oss på röntgen. Urinvägarna och njurarna är "normala"!!!! =D =D =D En sak vi kan checka av från listan!! =) =) Åh så skönt!! En sak mindre att oroa sig för!
Vi berättade för honom vad som hänt den senaste tiden med hjärtkateterisering och akuten osv. Sa också att vi höjt maten i sonden igen och om den kommande operationen.

Sven tog upp det med knappen denna gång =( (en knapp på magen som hon får maten genom istället för via sonden i näsan) Vill inte, men om Livia mår bättre av det så får man ge det en chans. Men först ska hon genomgå sin operation och få tid att läka osv efter det. Så efter sommaren ska vi ta upp det för diskussion. Vi ska kämpa som f*n i sommar, vi ska få henne till att äta själv så vi slipper både knapp och sond!!

Ehm vad mer tog vi upp?
Jo han tror Livia ska få en dos till mot RS viruset och på onsdag ska vi kolla ögonen och öronen.


[ Älskade kämpen!! ]

Efter mötet med Sven så fick vi köra till Lund för att få Fragmin sprutan (blodförtunnande) De kände på hennes ben och kunde känna lite temperatur skillnad men de kunde hitta pulsen mycket, mycket lättare denna gång. De tyckte det såg bra ut och trodde det skulle räcka med denna sprutan också och så skulle vi slippa komma tillbaka på torsdag. Vi får ju åka in om det skulle bli värre igen, men nu väntar vi bara på kallelse till operation!

Fick bestämt telefontid med dietisten imorron också, vi måste följa upp om hon ska ha mer calogen eller om hon ska få något annat så hon kan gå upp i vikt. Hon har planat av lite på vikten nu och det är inte bra!

Och så har Livia fått sin första infektion konstaterad. Hon har en lite släng av ögoninflammation och är lite förkyld. Hon har halvt om halvt feber, men Sven trodde inte hon behövde behandling av det som det var nu! =) Men vi fick ändå antibiotikadroppar till ögonen ifall ifall.


Leo också

Leo fick också någon present igår. Dels för att han är Livias storebror och dels för att han varit så duktig genom allt!


[ Han fick denna sparkcyckeln av Gun, Jörgen, Mimmi, Måns, Jazmin, Kevin och Alva! ]


[ Från Helena, Stuart, David och Adam! Sjukt coola! =) ]

Dop presenterna

Livia fick en massa underbart fina presenter igår!! Tack så jääätte mycket!!

Från tjejerna fick hon det stora porträttet som Linda ritat! =)
Av mormor, morfar och Elias fick hon ett guldhjärta! =)
Hon fick fler halsband, lite böcker, några gossedjur och en del pengar! Där var nappar, fotoram, fotoalbum, glaslyckta, en jätte fin speldosa i form av en karusell, sång påse, kort m.m.

Ni ser allt här nedanför! =)




Tårtorna

Blev såå himla nöjd med tårtorna, de är helt enkelt perfekta!! =D

Dennis beställde dem från jobb, ni hittar sidan HÄR ! Kan verkligen rekomendera dem!!


[ Livias superfina doptårtor!! ]


Livias dop

Det blev rätt stressigt att hinna till dopet, men då Livia var huvudnummret fick de helt enkelt vänta..haha. När vi kom hem från Ystad var det snabbt att byta om och direkt köra till kyrkan. Mathilda och Robin hade tagit med Leo och gjort honom klar + tagit med sig allt vi behövde ha dit så vi slapp tänka på det i all hast!

Väl i kyrkan förklarade vi för Per präst att vi inte hunnit öva på någon bön då vi fick åka till akuten igår och sen fixa med medicin osv idag. Så det blev att hans praktikant läste de delarna! =)
Jag läste min dikt och vid de sista meningarna kunde jag inte hålla gråten borta. Där var många som (kanske pga mig) inte kunde hålla gråten borta!
Efter min dikt skulle Cia sjunga Kärleksvisan, det var underbart! Cia är jätte duktig och då Livia är så speciell så var vi tvugna till att ha ett speciellt dop också!!

Prästen frågade "vilka namn hon skulle få", Dennis svarade "Livia", jag viskade "säg alla namnen", Dennis sa " Anna Moa Livia" HAHAHA =)

Min syster Mathilda är hennes fadder, fast vi säger fortfarande gudmor! Elias hjälpte Leo att hälla vattnet i dopfunten och det gick jätte bra! Jag trodde Leo skulle sura och vara för blyg för det, för så är han alltid annars när han ska göra något och där är folk runt omkring. Men han var jäätte duktig!! Sen fick Elias tända ljuset, vi litade inte riktigt på Leo med det..hehe.

Leo hade lite myror i gumpen och kunde inte stå still. Jag höll han i min famn och det hjälpte en stund, men sen gick han och satte sig lite hos Håkan och vid ett tillfälle sprang han bakom "staketet" i kyrkan så Dennis fick jaga ifatt honom. Jäkla unge, men allt blev bra ändå!!


[ Gudmor Mathilda och älskade Anna Moa Livia!! ]

Efter cermonin så gick alla till församlingshemmet för att äta, fika, snacka, umgås och för att fira Livia! Vi bjöd på Tacopaj, Baconpaj och Kycklingpaj. Till efterrätt blev det sjukt goda prinsesstårtor från Dennis jobb och mamma hade även gjort en marängtårta.

Vi hade det jätte trevligt, de flesta gick runt med Livia så man själv satt bara där. Jag gjorde inte så mycket, mamma, Håkan och Gun fixade allt med maten och tårtorna och undanplockning osv och då alla andra tog Livia kunde jag mingla lite! ;)

Tack alla som var med och gjorde Livias dopdag så underbart fin och minnesvärd!!!


Dagens ORD

Vad vore jag utan dina andetag...

Jäkla unge!

Livia drog ut sin sond idag, TVÅ gånger! Jäkla unge kan inte låta bli den! Hon är där och pillar heeela tiden!

Det gick superbra att sätta i den imorse, hon sa inte ett ljud och klöktes inte alls! =)
När vi var i Ystad så fick vi en ny sond då hon för andra gången drog ut sonden idag. Men då protesterade hon hejvillt och det var INTE konstigt. Så som de tejpade sonden förstår jag att hon skrek så hon fick panik. Jag trodde knappt mina ögon när de var klara...kolla själv här nedanför...



De har tejpat hela jäkla näsan, ser ju inte ens ut som om hon har någon! Vi kan fan tejpa det sååå mycket bättre själva!! + att de i Ystad använder inget underlag så de tejpar direkt på huden =( Aj det gör ont och sitter inte alls lika bra!

Vi åkte ju till Ystad så att Livia kunde få sin spruta med blodförtunnande, meeen de visste inte ens att vi skulle komma OCH de hade ingen sån medicin hemma. Eller de hade en hemma men den hade gått ut i datum (?!?!)..så jävla kasst!
När de pratat med läkaren i Ystad var han tvungen att tänka lite innan han kom med ett svar om det gick bra med något annat läkemedel som motsvarade det hon egentligen skulle ha. Hallå! Vi har inte tid att vänta, vi ska ha dop om en timme, vi är lite stressade och har sjukt bråttom!!
Hon fick en medicin i sonden och imorron när hon ska sista sprutan måste vi komma till Lund för att få den. Så imorron ska vi först åka till Ystad för att träffa Livias läkare och sen måste vi dessutom köra till Lund efter det! =( Visst det är lugnt, vi kan sitta i en bil hela dagen fast det egentligen inte behövs!!

Och till råga på allt så misstänker vi att Livia fått ögoninflammation =( Hon hade 37,8 i temp innan, precis innan vi körde till Ystad hade hon 37,3 och nu ikväll hade hon 38,1. Man kan ju ha lite feber när man har ögoninflammation, men vi måste hålla koll! Tur vi ska träffa läkarna imorron!

Vi hade tänkt ta ut sonden inför dopet, men min moster tyckte inte det var en bra ide. Fast vi gjorde det ändå, hur snällt hade det varit att ha kvar sonden så som den var tejpad? Livia skulle ju aldrig vilja kolla på några av bilderna sen isf. Gun kunde inte annat än att hålla med, det hade varit taskigt! Ystad sucks!


Förberedelser

Klockan 8 knackade det på dörren, det var min moster Gun som kom för att hämta nyckeln till församlingshemmet. Hon tänkte gå upp och börja sätta iordning allt inför dopet. Hon hade vaknat redan vid 5 så hon hade inget att göra..haha.

Gunsan satte rätt borden och fixade med blommorna (som hon snott någonstans) och sen hade mamma och Håkan kommit upp med dukar och servetter.
Så när Mathilda och Robin äntligen kommit (försent som vanligt ;) ) och jag och Dennis kommit upp till församlingshemmet så var allt nästan redan klart. Vi la ut bestick och ställde ut blommorna på bordet men det var i princip det enda. Allt var redan klart! =)



Tack så jääätte mycket Gun, mamma, Håkan, Mathilda och Robin för all hjälp!!! Ni är guldvärda som ställer upp så mycket för oss! Vi älskar er och hade inte klarat oss utan er!


Dagens ORD

Wine, chocolate and peanuts,
who needs food?

Överstökat

Imorron ska vi ha dop för Livia och det ska bli så skönt att få det överstökat! Det känns lite som om man vill skynda förbi det så att man har det gjort. Har inte riktigt tid till att njuta eller så över det, utan man vill bara ha det klart.
Iom vi blev inlagda i början av veckan och fick det svar vi fick så vill vi ha det klart så att hon iaf är döpt. Känns lite som om man aldrig kommer kunna planera något för där är alltid något som händer.
Det hjälpte ju inte att man fick åka till akuten idag heller. Nää nu vill vi ha det gjort!


[ Storebror och lillasyster myser! =) ]


Akuten

Redan igårkväll tyckte jag att jag kände att Livias vänstra fot/ben var lite kallare än det högra. Men imorse när jag tog upp henne så var hon så varm om båda benen, rent av lite svettig, så jag tänkte inte mer på det.

Dennis åkte och hämtade doptårtorna (blev perfekta!! =) ) och hämtade upp Linda påvägen hem. Snackade lite och skulle välja ut ett recept så vi kunde baka när jag kände på Livias fötter igen. Nu kunde man känna genom strumporna att den vänstra var kallare än den högra. Påpekade detta för Dennis som också kände skillnaden + att man kunde se färgskillnader. Blev lite orolig, men slog ifrån mig det lite, det är ju dop imorron och man ville inte ställa in det liksom. Men det gnagde ändå i bakhuvudet på mig, den där jäkla oron som bara mammor har.

Till slut så bestämde jag mig för att ringa till avdelning 67 i Lund för att rådfråga dem. Sköterskan som svarade pratade med läkaren och de tyckte vi skulle åka in akut med henne.
Akut? Var?
Ringde mamma och frågade var hon tyckte vi skulle åka. Visst Trelleborg är närmst, men har inte den kompetensen där, Ystad kanske? Vi sa att vi kunde ringa till avdelning 3 i Ystad för att fråga, Livia är ju fortfarande inskriven där och så. Sköterskan där pratade också med läkarna som tyckte att vi skulle åka till akuten i Lund iom vi varit där.

Så det var bara att lämna av Leo hos Elias och sen köra vidare, snabbt som fan, till Lund!
Inne på akuten förklarade jag igen, nämnde även att i den vänstra ljumsken har hon fått en lite bula, som antagligen är efter ingreppet i tisdags.
Vi fick gå före i kön och efter lite undersökningar visade de oss till ett rum där vi fick vänta på läkaren. Det var läkaren som hade gjort ingreppet som hade jouren idag och han tog upp oss på avdelning 67 direkt. Där hade de lite andra maskiner som de kunde använda.
De kände också bulan i ljumsken och att hon var kallare om det ena benet. De använde en doppler för att hitta pulsen, men det var knappt de hittade någon i vänstra benet (det kalla). De misstänkte att bulan i ljumsken stoppade blodflödet ner i benet så hon fick en spruta med blodförtunnande. Hon ska få en spruta imorron också och en på måndag. Sen vill de ha dit oss igen på torsdag för uppföljning.

På vägen upp till avdelningen frågade läkaren hur länge vi varit här. Och vi hade hunnit vara där nästan en timme innan han kom. Han verkade inte alls gilla det. Tror nog han tänkte typ att varför fick vi sitta där och vänta, Livia har ju blivit hjärtopererad + precis gjort en hjärtkateterisering, varför ringde de inte akut efter mig eller skickade upp dem (oss) på avdelningen direkt?!

Iaf så såg allt annat bra ut, satrationen låg på 96% så det var väl godkänt. Hon hade ingen feber och var pigg och glad, så de skickade hem oss igen med lite emla kräm till hennes två andra sprutor! =)

Håkan sa sen att så pigg och glad hon är, tur hon inte vet hur oroliga hon gör alla runt henne! Och jag kan inte annat än hålla med. Tur hon inte vet vad hon utsätter oss för! ;)


Hjärtkateterisering

Hjärtkateterisering på barn

Hjärtkateterisering är en specialiserad förfarande där en lång, flexibel slang (kateter) förs in i en ven och guidade in i hjärtat, vilket gör en närmare titt på de strukturer inuti. Det kan också göras av följande skäl:

  • att få diagnostisk information, såsom tryck och saturations syre i olika delar av hjärtat

  • för att få hjärt vävnadsprover för biopsi

  • att öppna förmaks septum vid medfödd (medfödd) hjärtproblem som orsakar ett barn att bli cyanotisk (blå färgen på hud, läppar och nailbeds grund av en otillräcklig tillgång på syre i blodet)

  • att placera mesh enheter som stänger små hål inne i hjärtat (såsom med förmaksflimmer septal defekt eller ventrikulär septumdefekt), eller avsiktligt blockera blodflödet i ett blodkärl (t.ex. med ductus arteriosus eller lungkärlen säkerhet)

  • att placera tråd enheter, så kallade stentar i minskade artärer att hålla dem öppna

Hjärtkateterisering kan utföras på barn i alla åldrar - även nyfödda direkt efter födseln.

Hur ska en hjärtkateterisering utföras?

Ingreppet görs på sjukhuset av en speciellt utbildad kardiolog. Ditt barns läkare kommer att diskutera riskerna och fördelarna med förfarandet med dig och kommer då att få skriftligt tillstånd (informerat samtycke) från dig för att utföra proceduren.

Ditt barn ges ett lugnande medel för att hjälpa honom / henne slappna av och kanske till och med sova under förfarandet. Väl i "kateterlabbet," han / hon kommer att ligga på ett litet bord med en C-formad röntgenapparat som omger den. Pulsmätare och annan utrustning finns i närheten. En specialutbildad personal av sjuksköterskor, tekniker och läkare kommer att övervaka ditt barn och se till att han / hon är bekväm under förfarandet.

En injektion av lokalanestetikum ges under huden där katetern ska föras in. Därefter är en tunn, flexibel slang (kateter) in i ett blodkärl, oftast i ljumskarna (vecket av benet där den böjer sig när man sitter). Katetern styrs upp venen mot hjärtat. Kardiologen använder röntgenstrålar, kallad genomlysning, att hjälpa till att visualisera rörelse av katetern. Katetern går in i höger förmak - den övre högra kammare som tar emot syrefattigt (blå) blod från kroppen. Så småningom kommer röret att vägledas in i höger kammare, lungartären, och kanske höger och / eller vänster pulmonell grenar artär. Dessutom kan en annan kateter sättas in i artären i ljumsken, som kan förädlas till stora kroppspulsådern.

Även inne i hjärtat, finns flera saker gjorda för att utvärdera hjärtat strukturer, liksom mönster av blodflödet inne i hjärtat, inklusive följande:

  • Blodprov tas från varje kammare och varje blodkärl, och syrehalt mäts.

  • Blodtryck mätningar görs inuti varje kammare och varje blodkärl.

  • Kontrast färgämne sprutas in i katetern och, som det flödar in i hjärtat, är X-ray filmer gjorda av vägen färgen tar hela hjärtat.

X-ray filmer är gjorda som kateterisering intäkterna, vilket gör att ditt barns kardiolog att granska data efter ingreppet. Om operation är planerad, kan hjärtkirurg översynen också uppgifterna.

Vad händer efter behandlingen?

När kateterisering är klar kommer katetern (s) dras från hjärtat och blodkärlen. Flera gasväv kuddar och en stor bit av medicinsk tejp kommer att placeras på den plats där katetern sattes in för att förhindra blödning. I vissa fall kan en liten, platt vikt eller sandsäck kan användas för att hålla trycket på kateterisering plats och minska risken för blödning. Om blodkärl i benet har använts, kommer ditt barn bli tillsagd att hålla benet rakt i några timmar efter ingreppet för att minimera risken för blödning vid katetrisering platsen.

Ditt barn kommer att tas till en enhet på sjukhuset där han / hon kommer att övervakas av sjukvårdspersonal under flera timmar efter provningen. Hur lång tid det tar för ditt barn att vakna upp efter ingreppet kommer att bero på vilken typ av medicin ges till ditt barn för avkoppling före testet, och även på ditt barns reaktion på medicinering.

Efter provet, kommer ditt barns sjuksköterska övervaka pulser och hudtemperatur i benet eller armen som användes för förfarandet.

Ditt barn kanske kan gå hem efter en viss tid, förutsatt att han / hon inte behöver ytterligare behandling eller övervakning. Du kommer att få skriftliga instruktioner avseende skötsel av kateterisering webbplats, bad, restriktioner aktivitet, och eventuella nya mediciner ditt barn kan behöva ta hemma.

Beroende på resultatet av hjärtkateterisering testet, kan ytterligare tester eller procedurer planeras att samla in ytterligare diagnostisk information.

Interventionella hjärtkateterundersökningar förfaranden:

Framsteg inom interventionell hjärtkateterisering har ändrat diagnostisk upparbetning för baby och barn med nyligen misstänkt medfödd hjärtsjukdom kraftigt under de senaste 10 åren. Som en följd av förbättrat bilddiagnostik med ekokardiografi och magnetisk resonanstomografi (MRT), är färre hjärt kateterisering görs bara för att få information.

Medfödda hjärtfel sjukdomar som kan behandlas på kateterlabbet inkluderar:

  • ductus arteriosus (PDA)

  • aortastenos (AS)

  • pulmonal atresi (PA) med flera säkerheter

  • nytt aortakoarktation

  • atrial septal defekt (ASD)

  • ventrikulär septumdefekt (VSD)

  • gren pulmonell stenos

  • förträngning eller re-stenos av shuntar

Utveckling av ytterligare interventionella hjärt Cath förfaranden för att behandla andra sjukdomar fortsätter.

De gick in i en ven i ena ljumsken och en artär i ena ljumsken på Livia.


Hämtat nyckeln

Var och hämtade nyckeln igår till församlingshemmet där vi ska ha dopmottagningen. Vi hade tänkt förbereda allt idag, duka osv. Men där skulle tydligen vara ett dop idag också så där var inte ledigt. Så tidigast vi kan komma till och fixa är samma dag som dopet så det kommer bli stressigt! Jennie som lämnade ut nycklen tyckte Livia var såå söt och hade såå fina ögon (stolt mamma) =) Och hon önskade oss och Livia lycka till med allt som har med operationen och livet att göra!

Men vi har nog ordnat allt nu, Mathilda och Robin kommer ut redan på morronen och passar barnen så att jag, Dennis och Gunsan kan duka och fixa i församlingshemmet medans mamma och Håkan fixar det sista med maten. Jag och Håkan ska göra den mesta maten idag så det är klart. Dennis körde in imorse och hämtade tårtorna, så de står perfekt i kylen! De blev sjukt j*vla fina!!! Är helnöjd!! =D

Är ändå lite nervös inför morrondagen!! Tänkt om vi inte hinner med allt?!


Dagens ORD

We are never so lost that angels can't find us

Rutchkana

Hittade denna jätte fina rutchkanan till Leo på loppis för 100 kr! =) Det är sånt bra material också så det håller sjukt bra och länge! =) Rena kapet, de brukar gå på runt tusenlappen..




[ Leo inviger sin nya favorit leksak! =) ]

Leo invigde den medans jag och Livia var hos läkaren. Mathilda testade den också haha. Han tyckte nog den var liiite hög i början, men efter några gånger så... =)


Röntgen

Idag hade vi fått en tid i Ystad till att röntga Livias njurar och urinvägar. De kan tydligen ha problem med det när man har CATCH 22. Hade först fått en tid i onsdags, men då det blev som det blev så fick jag ändrat den till idag.

Det tog inte mer än 10 minuter, de kollade på det de skulle och allt såg ut som det skulle. De kollade där urinen samlas om det vidgade sig eller inte och det ska det inte göra och det gjorde det inte! Så på det läkaren kunde se av dessa bilderna var allt normalt. Han skulle skicka bilderna vidare så de kunde kolla med bättre datorer, men han trodde inte de skulle hitta nått onormalt där heller. Så vi håller tummarna på det!!


Dagens ORD

I smile and act like nothing is wrong sometimes,
It's called dealing with shit and staying strong.

Kalas

Igår var vi bjudna på kalas till min kusin som fyller 15 år idag! =) Grattis Daniel!
Iaf så gick jag och Leo hem till mamma/mormor för att duscha och umgås lite. Gun och Mimmi hade passat honom för han är så himla förkyld att han inte får vara i närheten av Livia. Hon klarar inte av en förkylning just nu!
När jag gjort mig iordning gick vi hem så att Leo kunde stanna hemma med Dennis och jag och Livia gick på kalas.

Vi åt god god god mat och en ännu godare vittobleroneglass!! =) Jag hade tagit med mig fotoboken om Livias tid i Lund som de kollade igenom. Vi snackade och åt och umgicks och hade det jätte trevligt! Har saknat min släkt! =)


[ Vit tobleroneglass med färsk frukt! Mums! =) ]


Sovit borta

Då Leo är så himla förkyld bestämde vi att jag och Livia skulle sova hos mamma/mormor över natten. Allt för att Leo och Livia ska ses så lite som möjligt! Allt för att Livia inte ska bli sjuk!

Så efter kalaset följde vi med mamma/mormor hem och sov här.
Mamma och Håkan var så snälla och avlastade mig lite på natten. Efter två nätter själv uppe i Lund med bara två timmars sammanhängande sömn var jag helt slut så Håkan gav Livia mat klockan ett och mamma klockan sju. Jag tog själv klockan fyra för jag behövde ändå pumpa också. Men det var bara det att antingen så var jag så trött att jag stängde av alarmet på klockan eller så ringde den inte av någon anledning. Mamma kom in och väckte mig halv fem haha.
Livia hade gnällt till lite, men skakade man vagnen lite så somnade hon om, därför tänkte man inte på att det kanske var matdags!

Klockan tio väckte mamma mig igen, då fick jag inte sova mer för jag behövde pumpa. Jag undrar hur länge jag hade sovit om mamma inte väckt mig!


[ Älskade sötnöten!! =) ]

Dagens ORD

Friskt kopplat, hälften brunnet.

Prästen

Vi hann hem i lagom tid så att Livia skulle hinna äta och jag pumpa innan prästen kom. Per Präst som mamma kallar honom hade med Jonas sin praktikant. Vi satt och snackade lite, förklarade hur allt gått till, vad som hänt och vad som skulle ske. De fick kollat i Livias fotobok (som hade kommit precis innan de kom), de läste lite och kommenterade vissa av mina kommentarer osv. De tyckte boken var riktigt bra och det var smart att ha gjort en sån. På så sätt kan man ta fram den så fort hon undrar något osv! =)

Vi bestämde vilka psalmer vi skulle ha och i vilken ordning. Sen så tryckte vi in en dikt som jag ska läsa och en sång som en kompis ska sjunga. Fick en bön som vi ska se om Mimmi vill läsa, Elias ska hjälpa Leo att hälla i vatten i dopfunten och tända ljuset!

Så nu är nog allt bestämt, det blir bara Mathilda som är fadder. Per sa att det var ok och Dennis sa inget, så det är Mathilda som gäller! =) Men Dennis har nog också insett att det blir bäst! Mathilda ställer alltid upp till skillnad från vissa andra!
Per undrade om han fick ta henne under dopet, och så länge han är frisk är det ingen fara. Vi har planerat att ta ut sonden under tiden vi är i kyrkan och en stund efteråt. Dels blir det finare foton men mest för att det blir lättare för Mathilda och prästen att hålla Livia under dopet!
Detta kommer nog bli skit bra! Och om vissa personer inte kommer blir det perfekt!!!!


[ Det kommer inte bli sånna här foton där hon knappt syns..hihi ;) ]

Åka hem

Läkarens besked var inte alls roliga att höra. De hade sprutat in en kontrastvätska i blodet så de kunde se om där var stopp någonstans. Det visade sig att där de sytt ihop lungvenen har det skrumpnat ihop så mycket att där bara var 0,7 mm hål kvar. Alltså så tunt att hennes vänstra lunga knappt används. De sa att lungorna ska ligga på 50/50 medans hennes är ca 80/20 =(

De hade pratat ihop sig på morronen om de skulle sätta in en stent eller om de skulle operera henne direkt. För satte de en stent via ljumsken måste de ändå operera henne igen senare. Så beslutet att de skulle operera var ändå en lättnad. Då slipper hon ett ingrepp iaf, men man hade ju hoppats att allt som hade med hjärtat var klart nu!!
De ville ha det gjort så fort som möjligt för det är ändå rätt akut, men tydligen inte så akut att de behövde göra det typ samma dag. Så idag ska vi åka hem och invänta en kallelse, en tid för operation.

Ringde till Dennis så han kunde komma och hämta oss, behövde komma hem för prästen skulle komma och prata om dopet! Känns oroligt att åka hem med orden "blir hon andfådd måste ni höra av er!"


[ Infart i foten på sjukhuset och sen foten innan hemfärd! =) ]

Dagens ORD

Övning ger träning.

Stackare

Väl nere på avdelningen fick vi vänta i ett bra tag innan läkaren kom. Och det var INTE bra nyheter =((
Livias ärr hade redan vid första återbesöket börjat skrumpna, och nu när flödet/trycket i hjärtat blivit för starkt så visade det sig att där de sytt ihop lungvenen skrumpnat så mycket nu att det var 0,7 mm stort hål kvar. =(
Läkaren sa att de måste göra något åt det fort, så redan imorron skulle han prata ihop sig med sina kollegor om de skulle sätta in en stent eller om de skulle operera henne igen direkt. Sätter de in en stent måste de ändå operera henne senare.. =(

När de tog av de fjärilsliknande plåstrena Livia fått i ljumskarna hade hon fått såna jäkla blåmärken. De var tvugna till att dokumentera dem! Kontrollerna börjar bli färre, i början kom de in en gång i timmen, men sen drygar de ut dem och inatt skulle de komma in vid måltiderna bara.

Livia är som vanligt, lite mer rosslig när hon andas men det beror på att hon hade respiratorn, annars är allt som det ska! =) Skönt att hon inte mår dåligt av detta!


[ Livias vänstra ljumske =( ]

Uppvaket

Älskade fina Linda kom upp till mig i Lund för att hålla mig sällskap och få mig på andra tankar medans Livia var iväg. Det blev så perfekt, hon kom ca fem minuter innan jag lämnat av Livia så hon stod och väntade på mig! =)

Vi gick och fikade och sen gick vi upp på patienthotellet så att jag kunde pumpa och så försökte jag vila lite. Vi gick en liten runda sen och sen kom Dennis upp. Dennis hann nog inte vara där mer än tio minuter innan de ringde från uppvaket och sa att Livia kommit dit. Det tog 4 (!!) timmar =( Alltså mycket längre än vad de trodde, så det kan ju inte gått bra?!


[ Älskade kotten nyvaken på uppvaket ]

Livia fick ligga i en hörna på uppvaket så både jag och Dennis kunde vara med henne (annars är där bara plats till en). Hon fick mat när hon vaknat till ordentligt och sen fick vi åka ner på avdelningen. Personalen på uppvaket visste inte hur det gått eller så så vi fick vänta och vänta innan läkaren kom.

Snart så

Kvart i 9 fick Livia lite bedövning i gumpen, lite lugnande och sen fick hon hoppa ner i sängen när vi skulle gå en stund senare.


[ Myser med mamma! ]

Jag satt med Livia i knäet och kunde inte hålla gråten borta. Det kommer fan aldrig bli lättare att lämna ifrån sig sitt barn såhär!!


[ Då bär det av.. ]

Lite i 9 kom de in och hämtade oss. Jag fick följa med bort till operationssalen och fick bära in Livia själv. Jag fick hålla ordentligt om nacken då hon var helt leaslös efter lugnandet hon fått innan.
Som vanligt fick jag läsa upp hennes personnummer så de kunde se att de fått rätt barn. Narkosläkaren berättade att de delade födelsedag, det var nog mycket för att jag skulle kunna tänka lite på annat. Det är verkligen en underbar personal som jobbar där (de flesta iaf).

Fick lägga henne på operationsbordet och vara med när de sövde henne helt. De satte en infart i foten och sprutade in lugnande och smärtstillande där. Det tog inte lång tid innan hon slocknade. De hade en syrgasmask bredvid munnen på henne och när hon somnade helt satte de snabbt på den på henne så hon inte skulle sluta andas. Det såg rätt hemskt ut!

Jag vågade inte fota inne på operationen, och sen hade jag lite annat att tänka på också även om jag försöker fota så mycket som möjligt för Livias skull!

Så nu fick jag lämna henne där, så läkarna kunde göra en hjärtkateterinsering. Sköterskan trodde det skulle ta ca två timmar, men de visste inte, det berodde på hur det såg ut när de kom in!

Redo

Skulle vara på sjukhuset halv 8 för badning och skrubbning. Livia skulle bli emlad på båda händerna och ena foten + hoppa ner i sjukhuskläderna.

Den ena sköterskan hjälpte mig bada henne, man var tvungen att skrubba henne ordentligt först med en lite grovare svamp och sen med en lite mjukare. Hon skulle tvätta håret också (första riktiga gången med shampoo).
Sen fick hon emlakräm på händerna och fötterna och sen bandage om så att hon inte skulle få bort plastet runt om. Det tar ungefär en timme innan den börjar verka.


[ Badad/skrubbad, emlad och i sjukhusets kläder ]

Dagens ORD

Som man raggar får man ligga.

Vilar

Lilla loppan vilar på patienthotellet och det har hon gjort sen vi kom hit vid 17-tiden. Man blir trött av alla kontroller och provtagningar!


[ Stor och stark precis som Leo! =) ]

Första dagen

Vid lunchtid kom Mathilda och hämtade upp Leo. Hon och Robin stannade lite så jag kunde packa ihop lite saker också och så fort Dennis kom hem så körde vi till Lund.

Nu första dagen skulle Livia genomgå en massa tester igen. De gjorde EKG, tog blodtryck och blodprover, Ultraljud på hjärtat, röntgen av lungor osv. Vi träffade narkosläkaren, läkaren och all inblandad personal.
Hela eftermiddagen såg ut så som sagt. Vi fick ett rum på patienthotellet där vi stannade över natten. Dennis var tvungen att åka hem efter vi ätit middag för Leo hade blivit jätte sjuk. Han fick hög feber, en jäkla hosta och snorförkyld! =(


[ EKG och blodtryck ]


[ Ultraljud på hjärtat ]

Bråttom

Nu fick vi helt plötsligt bråttom... Livia har ju som sagt för starkt blodflöde och idag ringde de från Lund och sa att hon skulle få en kallelse för mätningar i hjärtat inom två veckor. Men redan tio minuter senare ringde de igen och ville att vi skulle komma direkt. Då Dennis har vår bil så jag inte kan ta mig dit får vi istället komma i eftermiddag.
Har snabbt fått ringa runt till de olika läkarna och fått avbokat och ändrat tider, fixat så Leo kan vara på dagis och sova hos mormor. Nu är det lite packning kvar, men hennes mat, mediciner, sprutor osv får jag vänta lite med..

Som det är planerat nu så sa vi träffa läkaren, narkosläkaren och sköterskor nu i eftermiddag. Då får vi veta vad som ska göras, hur det ska göras och vilken tid imorron det ska ske.
Imorron ska då allt hända, vi skulle vara med när de sövde henne och sen fick en av oss sitta på uppvaket när allt var klart. Vet dock inte hur lång tid allt kommer ta.
Om jag fattat det rätt så kommer vi ner på avdelningen på kvällen och får sova där med Livia och på förmiddagen på onsdag borde vi få komma hem.

Vi vet inte så mycket mer än så just nu. Sen får vi förhoppningsvis svar från mätningarna innan vi åker hem så vi vet hur allt kommer bli sen, om de måste operera eller om det räcker med medicin osv.

Detta var man inte riktigt förberedd på, men vi gör ju allt för att vår prinsessa ska finnas kvar hos oss!!


[ Underbaraste, finaste, starkaste kämpen i världen!! ]

2-2-2

Idag är loppan 2 månader, 2 veckor och 2 dagar. Alltså 2-2-2! =)



Och det ska man inte blanda ihop med 2 gånger om dagen i 2 minuter med 2 cm tandkräm! ;)


Dagens ORD

Man måste kyssa många grodor innan man hittar sitt svin.

Gnälla

Jag måste bara gnälla av mig lite. Jag är så jäkla trött på Dennis attityd och hans ohjälpsamhet här hemma!! När vi bodde i Lund var han så snäll, han hjälpte till med allt och lite till. Han kunde inte spela sitt jäkla datorspel så vi umgicks mycket, pratade och hade det jätte bra trotts situationen. Och när vi kom hem fortsatte han med det, och tyckte hans spel hade blivit tråkigt osv. Men så fortsatte han att spela och till slut blev han beroende av det igen. Nu spelar han bara hela dagarna, dag ut och dag in...han hjälper inte till. Han ser inte att det behövs diskas eller tvättas eller dammsugas eller plockas undan eller någonting för den delen. Han sätter igång en film till Leo, han lägger Livia i babygymmet och sen sitter han bara vid sin dator. Det känns verkligen som om jag inte kommer palla detta så mycket längre. Jag får göra allt här hemma och jag är jäkligt trött på det! Jag är ingen hemmafru, men det är ett heltidsjobb att ta hand om barnen och huset. Dennis tycker inte att det går att jämföra, men det kan man. Enda skillnaden är att han åker hemmifrån för att jobba och när han kommer hem så vill han sitta vid datorn, han är inte alls intresserad av att hjälpa till med huset eller med barnen...Åh!! Blir så frustrerad, så arg, så förbannad!!
 
Vissa dagar är väll bättre än andra, men jag vill inte behöva fråga honom att han kan göra det eller det. Han ska kanske inte vilja men iaf göra det ändå!
Och jag tycker inte det är rätt att han kommer och frågar om jag vill klippa gräset eller dammsuga och så gör han det jag inte väljer..varför kan han inte göra båda?! Där är iaf två dagar på en helg, dela upp det då för fan!! haha..
Nää ibland vill jag bara sjunka genom jorden, känns som om man har tre barn och en hund och ett hus!
 
Någon mer som känner igen sig?!

Hoppas inte!

I förmiddags kom mamma och Håkan och hämtade upp mig och barnen. Vi gick bort till mammas gudmor för att fira henne lite då hon fyllde år i torsdags. Hann knappt sätta oss i köket förräns Livia kräker ner mamma/mormor. Haha, men det är ju inget konstigt, men så tar det kanske fem minuter så kräker Leo. Oh oh, men han kräkte typ tills magen var tom och sen har det inte kommit mer. Så tror nog inte det var maginfluensa men dock så har han feber. Han fick en stolpilla och är som vanligt ändå, han klagar lite på ont i magen, men det vet man ju inte om det stämmer eller inte =/

Håkan gick hem med honom till Dennis och så fikade vi andra lite innan vi var tvugna till att gå så Livia kunde äta och de skulle köra och hämta Elias.
När vi kom hem så stoppade jag Leo isäng och så sov jag och Livia lite på soffan vi också! =) Skönt!

Skulle ju vara riktigt typiskt om alla skulle bli sjuka denna veckan bara för att vi har 2 läkarbesök med Livia och sen dop i helgen...hoppas inte!! Det blir iaf inte dagis för Leo imorron ifall ifall.


[ Gamla busbilder på Leo och Degas! =) ]

Dagens ORD

Liten stuga kallas ofta stort dass.

Sicken sovstil

Barn har verkligen sånna mysiga sovstilar! =) Det är helt sjukt hur man kan hitta dem ibland!
Ibland har de händerna/fötterna/armarna och benen ÖVERALLT!


[ ♥ Älskade barn!! ♥ ]


Bästaste

Idag kom bästaste vännerna på besök!! =D De ställer alltid upp i vått och torrt! =)
Det var första gången Wiskey och Linda träffade Livia idag, Vicky hann knappt fram till henne innan tårarna kom. Vicky är så blödig, men det älskar vi!!

Christian och Caspian kom också, så det fattades bara några av tjejerna annars hade vi varit alla sammlade!
Linda har äntligen flyttat hem till Sverige igen och som vi alla saknat henne! Skönt att äntligen ha henne nära igen!!


[ ♥ Anna, Wiskey, jag och Linda. ♥ Leo, Caspian och Livia! =D ♥ ]

Dagens ORD

Man ska inte kasta spjut i radhus.

Skit också!!

Idag var vi på andra återbesöket i Lund och det gick väll inte riktigt som vi ville! Förra gången hade ärren börjat skrumpna lite så vi skulle hålla koll på henne och idag var det dags att se om det blivit värre eller inte. Det hade inte blivit sämre så nu borde vi inte behöva oroa oss för det mer. Meeen nu har det såklart kommit fram en ny sak som vi måste hålla koll på. Flödet i hjärtat är för starkt. =( Livias flöde var på 5 meter i sekunden och det ska ligga på under 2 meter i sekunden. Alltså jobbar hennes hjärta mer än vad det ska och kommer snart bli överbelastat. Läkaren skulle rådgöra med en kollega om vilken röntgen som ska göras snart så de kan se bättre och bestämma hur det blir. Där finns 3 lite större röntgen att välja mellan och har jag förstått det rätt så måste hon sövas ner på alla tre för hon måste ligga helt stilla. =( Alltid ska det vara något! Kan Livia inte få vara ifred nu? Hon har redan gått igenom så jäkla mycket!!

Tycker så synd om min stackars Livia!! Kan hon inte få slippa mer skit och få gå vidare?!!


[ Innan nerflyttning till avdelning 67 ]

Så nu kan vi inte mer än vänta på att läkaren ska ringa, eller om vi måste åka in för att hon förvärras. Hon behövde inte stanna då hon såg ut att må bra. Måste hålla koll så att hon inte blir andfådd, hur nu en bebis kan bli det??

Dagens ORD

Har man slagit yxan i båten får man ro som fan.

Super woman

Ja då har Livia fått sin första vaccination idag mot RS viruset. RS säsongen brukar vara slut vid det här laget men det har varit väldigt sent så Livia fick en spruta idag och kommer få en till om en månad. Då vet vi att hon är skyddad mot det, hon behöver liksom inte mer!

När Dennis kom hem så fick Livia mat innan vi körde till Ystad. Livia var jääätte duktig, hon grät lite när de sprutade in vätskan men det gick över fort. Än så länge har vi inte märkt av någon bieffekt heller (ta i trä) så det är riktigt skönt!

Men Livia är super woman och klarar ALLT!! Hon är verkligen min hjälte som klarat av allt hon redan gått igenom! Nu klarar hon allt utan problem! Längtar tills hon blir piggare och orkar mer! Idag har hon ammat två gånger så sålänge det fortsätter såhär borde hon bara ha sonden några veckor till! Vill ha bort den nu! Vill amma som vanligt! Vill slippa pumpa var 3.e timme när hon äter! Vill soooovaa mer ordentligt!


[ Super woman!! ♥ ♥ ♥ ]

Hon ligger nästan alltid så när hon sover och när hon sträcker på sig! Det ser så jäkla sött ut!

Kvitter

Det märks att det börjar bli sommar när man hör fågelkvitter dygnet runt! =)
Var natt jag ger Livia mat hör jag dem och längtar ännu mer till sommaren!
Längtar efter sol och värme, havsbad och solbrända ben! ;)


Blev mycket

Oj vad det blev mycket denna månaden då. I början hade vi inget alls planerat och helt plötsligt är schemat fullspäckat..

Förutom en massa mysiga besök så ska vi ha dop för loppan. Ville egentligen ha det i juli i samband med min 25 års dag men då var där inga tider i kyrkan och församlinghemmet skulle renoveras över sommaren så man kunde inte vara där. Så då fick det bli nu i maj istället.
Iaf så helt plöstligt har Livia fått 8 (!!) läkartider, 2 vaccinationer och 5 BVC besök! Det är en hel del! Dennis har tagit ledig de flesta dagarna, vi har haft turen att några besök är på samma dag så Dennis slipper ta ledigt så mycket. Jag sa till honom att jag kunde åka själv och vi kunde låna mammas och deras ena bil, men han vill ju självklart följa med!


[ Livia blir trött bara av att höra om alla tiderna... ;) ]

Livia är inte ensam om att bli trött på alla tider, men det måste göras och jag har det hellre samlat såhär än har det utspritt åt alla håll och kanter!

Dagens ORD

Gammal kärlek kostar alltid.

Mysdag

Vi har haft en riktig mysdag idag! Mathilda och Adam kom hit i förmiddags och när Livia ätit gick vi upp på öppna förskolan så barnen kunde leka av sig lite. När vi kom hem fikade vi på bullar och så sov ungarna.

Lämnade av Mathilda och Adam vid Solöga så de kunde hämta David och så begav jag mig hem igen.
Livia har varit rätt vaken idag och orkat amma två gånger. Ca 10 minuter var gång! =) Gårdagen var bättre då ammade hon tre gånger också då runt 10 minuter per gång. Men det kommer gå upp och ner ett tag till, hon är ju fortfarande väldigt trött av sig och CATCH 22 hjälper ju inte till heller.. Ja vi fortsätter kämpa helt enkelt! De senaste dagarna har hon ändå varit lite piggare och som sagt orkat amma lite mer än innan.

Ikväll har vi fortsatt vår mysdag i soffan, snart blir det lite TV innan sängen kallar en timme innan det är dags för matning igen... TRÖTT!!


Från Helena

Mathildas chef Helena träffade Livia dagen innan hon blev sjuk och har inte kunnat sluta oroa sig för henne. Hon har ringt Mathilda från semestern t.o.m för att höra hur det är med henne och fråga om allt gått bra med operationerna osv. Helena är en sån jäkla underbar person!! Hon köpte en liten present till Livia! =D




[ Klänning med tillhörande hårband! =) Fram! ]


[ Klänningen bakifrån ]

Livia fick denna underbart fina klänning med tillhörande hårband, så sommrigt och fint! Den kommer passa perfekt på midsommar!! =D Tack så jätte mycket Helena!! =)

Gåvor

Dennis hade med sig lite gåvor hem till mig och Leo igår. Hmm, han glömde Livia! ;) Haha nämen, vi hade sagt att han skulle köra in om Maxi efter jobb och köpa nya filmer till Leo. Leo har två Rorri filmer som går på högvarv hela dagarna, även om han inte kollar så måste de vara igång i bakgrunden så man kan lugnt säga att man är jäkligt trött på dem..haha. Leo har varit lite intresserad av Chuggington också så då tänkte vi att han kunde få någon sån film så det blev lite variation! =)


[ Leos Chuggington filmer ]

Dennis överraskade mig med att köpa blommor. Så snällt! Men man blir lite misstänksam då han aldrig varit sån romantiker innan. Men han kanske har insett hur mycket jag gör och hur mycket jag betyder?! Man får ju sig en liten tankeställare när man gått igenom något sånt här! Eller så vill han bara ha nått? Det var min första tanke iaf..haha.


[ Fina blommor till mig! =) ]

Dikt till barnen

Jag vill inte sätta världen i brand
Bara tända en liten låga i ditt hjärta
Jag vill inte släppa din hand
För att det skulle ge mig smärta
Jag vill inte hålla dig för hårt
Men inte heller låta dig gå
Det skulle vara alldeles för svårt
Eftersom jag älskar dig så


Dagens ORD

Förtala är silver, förtiga är guld.

Dagens

Jag och loppan har spenderat dagen hos mamma/mormor. Vi gick dit efter vi lämnat Leo på dagis! =) Vi åt frukost och mös och sen sov mamma/mormor och Livia middag..hehe
När det blev dags att hämta Leo så stannade Livia kvar och så kom jag och Leo dit sen! =) Senare kom även Dennis, Mathilda och Robin också!

Har haft en jätte mysig dag, har ju fått umgås med mamma! =D Länge sen det bara var hon och jag och Livia förstås! ;)
Nu ska jag gå in och bada innan jag bäddar ner mig i soffan med loppan! =)


[ Älskade loppan är såå fin i sina rosa kläder!! =D ]

Vulkanen

Tjejerna och Leo leker vulkan och får utbrott! ;)


Leos band

Det var detta tjejerna repeterade för..bara det att när det väl gällde så vågade Leo inte..haha. Men efter lite övning kommer nog hans band bli jätte bra! =D Eller vad tror ni?


Dagens ORD

Det vi inte gör idag slipper vi göra om imorron.

Knasiga tjejer

Det är allt några knäppa knasiga tjejkompisar man har..haha. Vi kan väll säga att de repeterar inför...ja det får ni veta imorron! ;)


[ Micki rockar loss..haha. ]




[ Och så Anna.. ]


Inte nu!!

Några månader innan Livia kom ville vi att Leo skulle få vattkoppor så han inte skulle smitta henne sen. Det är väldigt farligt när de är så små.
Men typiskt nog så fick han inga, då var där ändå två perioder med vattkoppor på dagis, men Leo ville inte dra på sig det..hehe.

Nu när Livia har CATCH 22 och det börjar gå vattkoppor igen så känner vi bara INTE NU!!! Livia är ju extra känslig så nu måste vi undvika allt sånt! Det är ju bara det att vattkoppor smittar mycket två veckor innan och medans de är fyllda. När de väll torkat är det ju lugnt, men Livia kan ju hinna smittas innan det bryter ut på Leo! =/ Så vi får bara hålla tummarna på att Leo inte får det på ett bra tag!

Jag och Dennis snackade om hur vi skulle göra om Leo nu skulle få det. Dennis sa att han fick vara hemma med Leo och så sa vi att jag och Livia får bosätta oss hos mamma/mormor.


[ Inga vattkoppor tack!! ]

BVC

Livia 10 veckor

Längd: 52 cm
Vikt: 3720 gram
Huvudomfång: 35,6 cm


Vägning hemma 3/5-12 (lånat BVC.s våg)

Längd:
Vikt: 3580 gram
Huvudomfång:

Dagens ORD


Grillkväll

Anna och Micki kom ut nu i eftermiddags/kväll för lite grillning och kubbspel. Eller ja det var tänkt så, men de glömde ta med kubbet och jag visste inte var mamma och de hade sitt så det blev bara grillning.

De köpte med sig korv och potatissallad, men det kunde ju inte Dennis bli mätt på så han körde ner och köpte kött och potatisgratäng. Dennis var grillmaster som vanligt här hemma, medans vi andra dukade och fixade här inne.

Tjejerna är inte så mycket för bebisar så jag hade Livia medans de lekte med Leo! =) Vilket passade mig utmärkt, Leo får underhållning och jag får mysa bebis ifred hihi ;)



Leo asade fram alla bollar och lekte vulkan, han satte sig i draken och fick "utbrott" haha. Jag har allt på film också så ska lägga upp dem imorron, fick även film på Anna och Micki när de dansar och spelar! ;) Tur att de fortfarande har så mycket barnasinne kvar ;)


[ Anna och Micki leker med Leo! =) ]

Fixat o donat

Har fått fixat och donat lite här hemma idag. Dennis hjälpte mig sätta upp två tavlor, har tagit en evighet då vi inte vetat hur vi skulle ha dem, men nu hade jag bestämt mig..haha. Han hjälpte mig med att sätta upp avjutningen av magen också. Blev faktiskt helnöjd så nu fattas bara ramen med Livias ultraljudbilder i!

Jag fick rensat lite på dass också, allt smink som var gammalt blev kastat osv. Och så har jag fått tvätta, hängt undan tvätt, dammsugat, plockat bort påsksaker (inte en dag för sent haha) och lite sånt smått och gott.
Ska ta mig i kragen och skura golven också innan tjejerna kommer för lite grillning och kubbspel! =)


[ Gammal bild på Leo och Degas ]

Moster Gun kom och gick en runda med Degas och visade samtidigt upp Livias dopklänning. Vi har en klänning som typ ärvs ner. Så jag har haft den och Leo hade den och nu ska Livia ha den. Min kusin har haft den innan och hans barn också. Så lite tradition, vi broderar in namnen också i nederkanten! Det blir jätte bra och så ett roligt minne sen att se vilka som haft den! =)

Hemma glass

För ett tag sen fick man med glasspinnar när man köpte sån Danonino yoghurt. Så nu har jag och Leo testat att göra vår egen glass. Det är väll inte så svårt egentligen, man sticker ju bara ner pinnen i yoghurten och sen in med dem i frysen några timmar sen är det ju klart! =)

Både jag och Leo tyckte det var mums! Synd bara det inte finns i vaniljsmak! ;)
Lätt, gott, snabbt och nyttig glass för barnen!


Dagens ORD

Det man inte minns, har inte hänt.

Badat

Idag var det första gången på evigheter som jag åkte och badade med Leo på badhuset. Har ju inte fått lov att bada efter förlossningen och sen när allt hände med Livia så hade man tankarna på annat håll. Vi har haft tur att Håkan kunnat ställa upp! =)

Vi hade jätte kul jag och Leo. Han var med rätt så mycket på sakerna vi skulle göra, men sen skulle han bara vattna mamma! =) Jag vattnade honom lite också fast jag inte fick ;)

Innan badet åkte vi och kollade på ett par sandaler till Leo som han kan ha i sommar. 40 kr på loppis var helt ok då han växer ur dem så fort. De var knappt använda heller så det passade perfekt. Är lite så för det är öppen tå, och alla vet ju hur ont det gör att slå i eller skrapa tårna. Men tror nog de kommer bli bra ändå!

Det var skönt att få lite riktigt ensamtid med Leo. Tror nog han uppskattade att inte pappa och/eller lillasyster var med. Lördagar kommer nog vara vår dag, Dennis vill ju inte bada med honom =/


[ Håkan och Leo! =) ]

Presenter

I torsdags var Mathilda och Robin och kollade på en ny soffa (kommer inte ihåg var) iaf så ett stenkast bort fanns där en nyöppnad barnaffär. Mathilda var tvungen att gå in där och kunde inte motstå att köpa denna söta kon till Leo och en ny mobil till vagnen till Livia.

Mathilda hade glömt sakerna i bilen så vi fick köra och möta upp Robin, han fick köra iväg på sin rast stackarn. Men hon var tvungen att ge dem direkt..haha =)


Puss


[ Puss på dig lillasyster! =) ]


Målarduk

Här är en som har använt både armar och ben som målarduk. Jäkla unge.
Man har märkt att så fort Leo ska göra något hyss så sätter han sig under bordet, och var tror ni jag hittade honom?! =)


Dagens ORD

Den som tar, han har.

Sovit

Idag har Livia sovit bort exakt heeeela dagen. Mathilda kom ut vid elva tiden och då åt vi frukost och tog det lite lugnt. Livia somnade och när hon ätit vid ett tänkte vi att vi kunde gå ut en runda för just då var det fint väder, men så somnade Leo i soffan så vi tänkte ta det sen när han vaknat.

Under tiden barnen sov så satt Mathilda och mös med Livia och jag höll på med Livias fotobok från tiden i Lund. Jag hann nästan göra klart hela då Leo sov nästan två timmar och Livia sov hela dagen.
Hon vaknade till några korta stunder, men det var iiinte mycket. =/

Dennis var hemma vid fyra tiden och då startade han grillen. Vi åt middag och gick i princip inte utanför dörren en enda gång. Leo skulle bara leka med sitt lego eller med tågbanan.

Nu ikväll kom mamma, morfar Håkan och Elias en runda. När de gått och Mathilda åkt hem satte vi oss i soffan och kollade på Fringe. Dennis hade köpt med sig lite chips och dippa som vi smaskade på! =)


[ En bild då båda är vakna och ligger i varsin höra i soffan och myser! =) ]

Morbror

Ja då blev Dennis morbror idag och barnen har fått sin första kusin. Nästan två veckor för tidigt blev det akut kjejsarsnitt och man kunde inte bry mig mindre. Men vill ändå skriva det här så barnen vet vilken datum det kom...

Bad feelings

Åh det är så hemskt. Jag ger Livia mat klockan 22, sen sover jag på soffan och ger henne mat igen vid 01 och efter det går jag och lägger mig för Dennis matar henne vid 04.
Den senaste veckan har jag vaknat med en klump i magen efter Dennis kört till jobb vid 05 tiden och varit helt skräckslagen och trott att jag glömt ge henne mat. Efter ett antal sekunder av vånda har jag kommit på att jag har gett henne mat och Dennis gav henne innan han körde.
Då kan jag lugna ner mig så pass mycket att jag kan somna om, men det är inte lätt. Tror jag behöver en paus! =/


[ Dennis har tejpat hela huvudet..haha ]


Dagens ORD

Den man ligger med får bädda.

Shoppat lite =)

När Livia fått mat så körde vi in till stan för att se om vi hittade någon ny topp till mig som jag kunde ha på dopet. Och visst jag hittade en topp, men det blev mest nya kläder till barnen! =) Alltid så mycket roligare att köpa till dem!!


[ Leo fick två t-shirtar och ett par shorts från Kappahl ]


[ Livia fick två klänningar, en med tillhörande byxor från Kappahl ]


[ Livias klänning från Kappahl, skor, thights och hårband från Lindex. Planerat som dopkläder =) ]

Vi åkte också in till stan för att hämta ut mer Calogen (fetter i flytande form) till Livia. Var tvungen att gå en runda för att klockan skulle bli fyra så vi kunde hämta ut det från apoteket. Störigt, men de måste ju hinna packa upp leveransen...

I stan träffade vi på lite kännt folk, så tiden gick ändå rätt fort när man stod och snackade lite.
Det var Livias första gång i stan, som tur var så var det fint väder = inte så mycket folk! =)
Köpte med oss lite mat hem och fick visat upp allt fint vi köpt! Mamma/mormor passade Leo och Mathilda hade kommit ut en stund! =) De tyckte allt var så fint och sött!! =D

Remisser

I förra veckan fick vi hem en massa remisser till olika läkare till Livia. Just nu kommer de ta en massa prover och efterhand kommer hon få fler och fler läkare. Vi kommer ha ungefär 15 olika läkare allt som allt.



Idag träffade vi en hormonspeciallist. Det var mest att vi skulle träffa henne och ställa lite frågor. Hon förklarade bl.a om Thymuskörtlen. Den är en stor del av immunförsvaret och ska sitta bakom bröstbenet. Men då de opererade Livias hjärta kunde de inte hitta den, den kan finnas bara att den sitter på fel ställe. Men de måste ta prover för att se det. Så än är vi inte klokare på något vis.. =( Vi kan bara hoppas och hålla tummarna för att den finns någonstans där inne och fungerar som den ska!

Om jag fattade rätt så har Thymus hand om bl.a kalkupptagningen i blodet + då att stärka immunförsvaret. Finns den inte så finns mediciner man kan ta för att hjälpa kroppen ändå, men man måste veta vad hon behöver hjälp med för att kunna välja rätt mediciner.

Vi fick ta en massa blodprover idag också, denna gången gick det inte lika bra som förra. Livia börjar ju bli större nu också och därmed starkare. Då blir man tvungen att hålla henne hårdare och då blir hon förbannad och ledsen för det, så nu blir det bara svårare. Hon förstår ju inte att det är ett måste för att hon ska fortsätta må bra. Vi hoppas kalkproverna ser bra ut så hon kan växa bort medicinen. För vart kilo eller till och med gram hon går upp i vikt trappas medicinen ner då den beräknas på kroppsvikten. Så det är viktigt att hålla koll om man kanske måste höja dosen eller hur vi ska göra.

Vi gick upp på avdelningen och tjatade till oss en ny sond. Vi behövde dock inte tjata så mycket för de förstod att det var rätt jobbigt att behöva tejpa den hela tiden för att den inte ska läcka..haha. Och när den var utbytt så fick Livia äntligen mat i magen, en timme försent.

När Livia fått mat så ska vi åka in till apoteket och hoppas de fått in hennes Calogen. Inte för att man hoppas för mycket på det, de är rätt sega med att få hem beställningsmediciner... =/


Inburad

Leo är väldigt mycket för att bygga koja, och då vi inte får plats med Degas bur i bilen eller i garaget har den fått flytta in på Leos rum så han kan ha den som en koja. Vi har inrett den med kuddar och filtar och där hänger filtar utanpå så det blir lite mysigare.

Leo har tagit in lite leksaker där och ibland stänger han grinden och ligger där inne och leker! =D


Dagens ORD

Sometimes when things are falling apart,
They may acutally be falling into place

På rätt väg

Det känns som om allt är på rätt väg nu. De senaste dagarna har Livia varit mer och mer vaken under dagarna. Och hon har faktiskt ammat några gånger under dagarna i upp till tio minuter per gång. Vi har inte kommit dit vi behöver eller vill, men det är iaf på väg åt rätt håll!


[ Mammas sömntuta =) ]

Vissa dagar är hon mer vaken än andra, precis som om hon är vaken mycket ena dagen och andra dagen måste hon sova ikapp lite.

Jag tog upp det med hennes läkare och han lugnade mig och sa "att jag inte behövde vara orolig eller ledsen. Hon kommer bli piggare och amma mer så småningom."
Livia har varit med om mycket och är fortfarande väldigt liten, så man vet ju inte vad som är normal trötthet och inte.

Fikabesök

Vid lunchtid kom Diana och Lee och fikade lite med mig och Livia. Satt och pratade om hur allt hade gått, Lee är större än Livia fast hon är äldre osv, men det är ju inte så konstigt.

Lite i tre gick vi ner och köpte lite dricka och kex i affären innan vi gick och hämtade hem Leo från dagis. När vi kom hem satte vi oss i trädgården en stund innan de skulle köra hem. Både Livia och Lee skulle äta. Det har varit riktigt underbart väder idag och det ska hålla i sig några dagar till. Leo har fått färg på kinderna fast jag smort in honom så solen tar som in i också. Måste passa på att njuta, snart är det väll regn och rusk igen?! =/

Nu ikväll kommer Mathilda och Peter ut en stund. Han har inte träffat Leo på läänge och han har inte träffat Livias alls. Så det ska bli kul, det var ju ett tag sen man sågs!


Syskon kärlek

Leo är verkligen en så fin och stolt storebror. Han är väll en hel del avundsjuk men till största delen är han så snäll och omtänksam mot lillasyster!

♥ Om Livia gråter är han där med napp.
♥ När vi ska gå hem från mamma/mormor så MÅSTE bebisen följa med hem.
♥ Det är viktigt att hon har sin filt och snutte.
♥ Han ska hålla, klappa, känna, pussa, hela tiden.
♥ Leo saknar Livia när han varit på dagis och hon är den första han letar upp och pussar! =)


[ De bästa i mitt liv!! ]

Mina knän

Vi är mest på ovanvåningen nuförtiden. Dels för att det är nästan helt klart där uppe och därav mycket mysigare än där nere och dels för att där finns ingen risk att någon tittar in när man sitter och pumpar..hehe.
I vilket fall så går man upp och ner för trappan x antal gånger om dagen och det tar verkligen stryk på knäna. Man känner av det i både knä och gump..haha.


[ Bild från google ]

Nu ska lillan och jag lämna storebror på dagis och lite senare kommer Diana och Lee på lite fikamys! =) Det var evigheter sen man träffade henne!


Dagens ORD

Det man inte vet, har man ingen aning om.


Hjärtebarn

I Sverige föds varje år cirka 1000 barn med hjärtfel. Något har stört hjärtats utveckling under graviditetens första veckor.
 
I regel upptäcks felen direkt efter förlossningen, men ibland inte förrän efter flera månader. Vissa hjärtfel blir påtagliga först i tonåren. Varje månad blir tre barn hemskickade från BB utan att det upptäckts. När det väl upptäcks kan det vara för sent.
 
Vanliga symptom på medfött hjärtfel är problem med att behålla maten, dålig viktuppgång, blåaktig hudfärg, blåa läppar, snabb andning, onormal svettning och allvarliga sömnproblem.



[ Mitt lilla ♥.e barn! ]

♥.ebarn gillar inte eller ska helst inte ligga platt på rygg. De kan få svårare att andas, blir illamående och blodcirculationen blir inte lika bra som den blir om de ligger lite högre med huvudet. De kan även sova väldigt oroligt.
De har har svårare för att hålla värmen och fryser mer än normalt.
De flesta har svårt att behålla maten och kräks rätt ofta och måste äta var tredje timme.
De har sämre imunförsvar och kan t.ex behöva antibiotika i förebyggande syfte.

Håll koll!!

Jag vill inte att ni gravida eller nyförlösta där ute ska bli oroliga i onödan, men det kan vara väldigt bra om ni känner till hur ni ska se om ert barn har ett hjärtfel! Det handlar om liv och död!



Vanliga symptom på medfött hjärtfel är problem med att behålla maten, dålig viktuppgång, blåaktig hudfärg, blåa läppar, snabb andning, onormal svettning och allvarliga sömnproblem.


Blue baby - ett klassiskt symptom!
Ett mycket säkert tecken på att någonting är fel är om barnets hud och slemhinnor börjar få en blåaktig färg (cyanos). Tillståndet kallas för blue baby och signalerar att blodcirkulationen i kroppen är antingen otillräcklig eller också utgörs av endast syrefattigt blod. Fenomenet kan orsakas av flera medfödda missbildningar i hjärtat, ofta sådana som förhindrar blodet att komma in i lungorna och ta upp syre.

Barnet kan också bli en blue baby om kroppspulsådern och lungpulsådern har bytt plats och är kopplade till ”fel” hjärtkammare. I sådana fall pumpas syrerikt blod tillbaka in i lungorna och det syrefattiga blodet tillbaka ut i kroppen.

Andfåddhet och trötthet!
Hjärtfel som omfattar ett större hål i skiljeväggen mellan kamrarna, eller en ductus som inte sluter sig normalt, medför ett markant ökat blodflöde genom lungorna. Detta orsakar symptom med snabb andhämtning, problem med att behålla maten, dålig viktuppgång, onormal svettning och allvarliga sömnproblem. Hos äldre barn kan dålig kondition vara ett tecken.

Men det kan också hända att ett nyfött barn med en missbildning i hjärtat inte uppvisar några tecken på sjukdom. Vid till exempel förmaksseptumdefekt (hål i skiljeväggen mellan förmaken) uppkommer sällan några synliga symptom i början. Inte förrän på lång sikt, ibland först i tonåren eller ännu senare, kan barnet bli andfått och trött vid ansträngning, och höger hjärtkammare uppvisa tecken på hotande av svikt.


Mathilda förstör


[ Mathilda förstör Leos vagn! Och jag har bildbevis!! ;) ]


Dagens ORD

Kärlek, gränser, rötter och vingar.
Ja, det är väl ungefär det som behövs för att bygga hela barn. Lite förenklat. Ska vi enas om det?


RSS 2.0