Valborg 2012

Jag har nog inte haft en sån fin valborg på mååånga år. Det var för en gångs skull fint väder och inte regn, vind och rusk som det brukar vara, nänä det var soligt och nästan vindstilla! =D
Mathilda och Robin kom ut också och följde med oss ner, så vi hade jätte trevligt!!



Det var Leos första vakna valborg också, kommer inte ihåg vad vi gjorde förra året men jag tror inte vi var och kolla på någon brasa. Det är ju tradition att kolla på brasan i Smyge och sen ta en glass i kiosken. I år blev det ingen glass, för den tar vi imorron istället när både Dennis och mamma/mormor är lediga! =D



Vi hade med oss Degas ner, bra övning för honom! Det gick faktiskt bra, han fick några utbrott/utfall men inte alls som man trodde han skulle. Så han överraskade faktiskt en! Där är ju alltid någon sur kärring som ska glo, och bara för att Degas är stor är det alltid hans fel även om den andra hunden börjar.
Degas vill ju bara skydda oss..eller iaf till viss del, en del är nog ren kaxighet..haha.


Var är Leo?!

Leo har gömt sig och jag kan inte hitta honom... =(
Kan ni se var han är?! ;)


BVC

Livia 9 veckor

Längd:  51,5 cm
Vikt: 3500 gram
Huvudomfång: 35 cm


Vägning hemma 26/4-12 (lånat BVC.s våg)

Längd:
Vikt: 3310 gram
Huvudomfång:

Ståbrädan

Leo åker på ståbrädan påväg till dagis. Snart blir det BVC med den lilla! =)


[ Leo på sin ståbräda på väg till dagis! =) Det blev perfekt!! ]


Dagens ORD

If good things are in store for me,
Where the hell is the store?!

Planerar dop

Jag sitter och planerar Livias dop. Det blir snabba puckar då de inte hade tider juni och juli + att man inte kunde hyra församlingshemmet då för de skulle renovera hela sommaren... =/ Det känns som om det blir för sent i mitten på augusti så jag måste ringa och prata med dem idag. Ska höra när de har tider.

Har iaf gjort en mall på inbjudningskortet och skrivit inbjudningslista, planerat mat är klart. Så nu är det väll egentligen bara kyrkan kvar?!



[ Mitt ♥ , mitt allt! ]

Slut

Jag har då inte kommit dit än.. Haha!!



Men dock så har internetet slutat fungera på min dator =(
Under dagarna kan jag använda Dennis dator när barnen sover,
men när han kommer hem ska använda den själv =(

Och är man helt pank har man inte råd att köpa ny heller.
Så om inläggen blir färre så vet ni varför!


Heja Abbe

Vill ni få en lite bättre uppfattning om hur Livias och vår tid framöver kommer att se ut?! Då kan ni gå in och läsa de första åren om Abbe. Abbe har som ni kan läsa nedanför ett hjärtfel och samma kromosomavvikelse som Livia, nämligen CATCH 22.



[ Klicka på bilden för att komma dit! ]


Dagens ORD

Don't think too much
You'll create a problem
that wasn't even there
in the first place.

2 månader

Idag fyller min älskade finaste kämpe två månader! Grattis älskling!! =D


Livia ler

Små barn ler oftast alltid i sömnen när de är små, och sen efter några veckor även när de är vakna. Då Livia har "förlorat" nästan 4 veckor har hon hamnat lite på efterkälken. Men nu så, för bara några dagar sen började hon le mot en när man pratade med henne! =D Åh vad jag längtar tills där kommer ljud också! =)


[ Livia ler! =) Innan sjukdomstiden! ]

Livia har även börjat räcka tunga och forma munnen till en pussmun vilket de börjar göra vid 4-5 veckor.
Så jag tror att om hon inte blivit sjuk och fick legat i medicinsk koma så hade hon varit lika "snabb" som en "normal" bebis på alla sätt och vis!

Frukost besök

Idag har Karin, Magnus, Wilma och Olivia varit här på frukost besök.
Vi snackade, Karin var så nyfiken på vad som hänt osv, men jag berättar gärna. Berättar gärna om vad som hände och om CATCH 22 så att fler får upp ögonen för det!

Det hände inte så mycket mer, de hade köpt med sig bullar och vi stod för pålägg och dricka! =) Perfekt uppdelat!
Leo och Wilma lekte som om de alltid lekt, som om de träffats och lekt var dag. Riktigt skönt! Kan ju säga att Leos rum var upp och nervänt sen, leksaker ööööverallt! =) 


[ De två nyaste prinsessorna! ]

Livia är född 28 februari och Olivia 2 mars, så där är bara några futtiga dagar emellan dem. Men då Livia har koncentrerat sig på att läka i 4 veckor så har hon hamnat lite på efterkälken. Men vad gör det när vi får ha henne kvar?!




De hade köpt med sig denna söta klänningen och tröjan. Jätte stort tack!!
Vi hade ju tänkt köpa något till deras lilla troll också, men då vi fortfarande inte fått några pengar från försäkringskassan så är vi rätt panka och måste redan vrida och vända på slantarna. De får ha sin present förhoppningsvis nästa månad!

Dagens ORD


Mini

 
Livia min älskade, starka, fina, kämpe, min mini prinsessa!!

Barnen ♥

Denna låten hade vi på Leos dop och kommer ha den på Livias också!
Underbar låt!! ♥



Du vet väll om att du är värdefull!


Mathildas present

Mathilda önskade sig en fotoförstoring på henne och barnen som hon kunde hänga upp på väggen där hemma. Så det fick bli vår present till henne. Själva förstoringen kostar inte så mycket, det är ramen som är dyr. Men det är hon värd, så mycket som hon ställer upp för oss!! =)


Morronmys

Barnen har lite morronmys i soffan. Leo har druckit sin välling och Livia har sondats. Nu är hon såklart vaken och vill inte amma, men det får vi ta lite senare idag. Ska väll joina dem framför Rorri?! =)


[ Mina älskade ♥.an ]

Dagens ORD

Always remember that
in some way or another
you are somebody's Angel,
even if you don't know it

Valpar

Idag var vi och hälsade på Jessica och Quilas valpar! =) Åh det var så länge sen Degas var i den åldern och storleken hehe (konstigt?!) Varför kan de inte stanna i den storleken, de är ju så himla söta då!!

Vi åkte dit och fikade lite innan vi gick ut i regnet för att leka och kela lite med valparna. Elias ville hänga med så det blev lite senare än tänkt, men Jessica ska ha bebis i juni så hon var ändå hemma och hade ingen tid att passa.

Alla valparna flockades runt Leo, de skulle leka och pussas och kela en massa. Så mysigt!!
Synd bara att de har sylvassa tänder så man får akta fingrarna ;)

Valparna är 7 veckor nu och åker till sina nya hem om två veckor. Där kom 9 valpar, 6 tikar och 3 hanar 8/3-12. Där är två valpar kvar som man kan köpa, jag hade lätt kunnat ta med mig en hem! Men det räcker med en jävelhund! Vi behöver inte en Degas2! Haha!


[ Leo och några av valparna! =) ]

Dagens ORD

Inside of every
Older person
is a
younger person
wondering what the hell..
Happend

Koutsläpp

Ikväll var det koutsläpp i Skurup, men det var inte såå roligt detta året. Det var rätt tråkigt väder så kossorna tyckte inte det var roligt/skönt att komma ut. Där var en del som hoppade och skuttade men inte som andra år.
Men det var en roligt upplevelse ändå, Leo fick stora ögon och sa titta hela tiden med ett stort leende på läpparna! =)


[ Kor och kalvar i stallet innan utsläppet ]


[ Leo kollar på kossorna ]



Såg nu att videon hamnade på fel håll, men men. Ni kan iaf se lite skutt och hopp! =)


Paket

Igår kom där två paket till Livia. Det ena innehöll en spruta från läkaren. Han hade lånat den förra gången för att kunna beställa hem nya till henne och glömt lämna tillbaka den. Det andra paketet var såå mycket roligare. Det innehöll kläder från alla tjejerna!! =D


[ Livia body och byxor ]


[ Baksidan på bodyn och kortet ]

Tack så jätte mycket tjejer!!
Förstår att ni inte vågade ordna med det innan, man visste ju inte om hon skulle klara sig...

Så Grus Bebis #3 är äntligen invigd i gänget! =D

Snart kommer Anna och Micki och myser lite! =)
Ikväll blir det koutsläpp i Skurup!

Nyklippta

Då har både jag och Leo fått klippt oss (igår). Det var nästan fyra månader sen sist och jag kände att mina toppar var lite slitna. Hon fick klippa av 10 cm =(( Hur gick det till liksom?!
Leos hår hade blivit så långt och tjockt, men han skulle inte vara medgörlig igår. Det slutade nästan med att man fick brotta ner honom, fast det räckte att han satt i mitt knä och så fick man hålla undan händerna så han inte puttade bort henne..hehe. Lite skillnad från sist!


Dagens ORD

The amusing moment when a person you know looks great in pictures but not that attractive in real life..

CATCH 22

  • Diagnos: 22q11-deletionssyndromet
  • Synonymer: DiGeorges syndrom, Velokardiofacialt syndrom, CATCH 22

Sjukdom/skada/diagnos

Vid 22q11-deletionssyndromet kan flera organ i kroppen påverkas på grund av avvikelser i utvecklingen under fosterstadiet. Svårighetsgraden av de olika symtomen kan variera från mycket lindriga till svåra. Flera missbildningar kan förekomma, som hjärtfel, gomspalt samt underutveckling av bräss och bisköldkörtlar. Många andra, mindre vanliga missbildningar kan också förekomma. Vanliga symtom är matningssvårigheter, tal- och språkavvikelser, täta luftvägsinfektioner, inlärningssvårigheter och neuropsykiatriska problem. Tänder, hörsel, syn och tillväxt kan också påverkas.

Förekomst

Ungefär ett av 4 000 barn föds med 22q11-deletion. Det innebär att det i Sverige föds ungefär 25 barn med syndromet per år. Hittills har cirka 200-300 personer fått diagnosen i Sverige. Eftersom kunskapen om syndromet fortfarande är relativt ny, i kombination med att många kan ha lindriga symtom, finns det anledning att tro att många är odiagnostiserade och att antalet personer med syndromet därför är betydligt större.

Orsak till sjukdomen/skadan

Skadan orsakas av en förlust (deletion) av en liten del av den långa armen (q) på en av kromosomerna i kromosompar 22 (22q11). Det innebär att en liten del av arvsmassan inom detta område saknas och att den normala funktionen därmed gått förlorad.

Många forskargrupper har försökt hitta de arvsanlag (gener) och genetiska mekanismer som kan ligga till grund för skadan. Olika forskare har visat att ett av de cirka 25 arvsanlag som saknas, nämligen TBX1-genen, kan förklara en del av den skada som uppkommer. TBX1-genen styr bildningen av (kodar för) proteinet T-box1, som är viktigt för bildandet av vävnader och organ under fosterutvecklingen. Hela gåtan är dock inte löst, och det återstår att hitta andra arvsanlag och mekanismer, till exempel påverkan av andra gener eller samverkan mellan gener, som kan förklara övriga avvikelser.

Ärftlighet

Omkring 90 procent av dem som har 22q11-deletionssyndromet har en nymutation, vilket innebär att felet i arvsmassan uppträder för första gången hos personen själv och inte är nedärvt. Föräldrarna till ett barn med en nymutation har ingen ökad risk att på nytt få ett barn med syndromet.

Hos cirka 10 procent har syndromet ärvts autosomalt dominant. Det innebär att om den ena föräldern har kromosomavvikelsen blir risken för såväl söner som döttrar att ärva den 50 procent. Det är dock inte möjligt att förutsäga hur allvarliga symtom barnet i så fall kommer att få. De barn som inte ärvt kromosomavvikelsen får inte syndromet och riskerar inte att föra det vidare.

Symptom

Det är viktigt att tänka på att varje individ med 22q11-deletionssyndromet är unik. Hur många av symtomen personen har och hur svåra de är varierar, trots att de allra flesta tycks ha samma deletion. En förälder med mycket lindriga symtom, som kanske inte ens känner till att han/hon har en kromosomskada, kan få ett barn med betydligt svårare symtom. Förhållandet kan också vara det omvända.

Många organsystem kan påverkas, som hjärtat med olika medfödda hjärtfel, mjuka gommen med svaghet eller gomspalt som påverkar talet, immunsystemet med infektionskänslighet samt nervsystemet. Påverkan på nervsystemet ger som regel en lätt försenad utveckling samt lätta till måttliga inlärningssvårigheter och neuropsykiatriska problem.

Symtomen varierar också med åldern. Tecken på hjärtfel, matningssvårigheter, infektionsproblem samt tal- och språksvårigheter dominerar hos de yngre barnen, medan inlärningssvårigheter och neuropsykiatriska problem framträder senare. Vissa utseendemässiga likheter förekommer hos många, med bland annat bred näsrygg och rund nästipp, korta ögonspringor, fylliga ögonlock, smal mun, platta kindben, liten haka och rund form på ytteröronen. Många har också långa fingrar.

Hjärtfelen drabbar vanligen utflödet från hjärtat. Drygt hälften har medfött hjärtfel. Många olika hjärtfel kan förekomma, både lindriga och betydligt allvarligare. Exempel på de vanligaste hjärtfelen är avbruten aortabåge, förträngning av lungpulsådern (pulmonalisstenos), totalt blockerad lungpulsåder (pulmonalisatresi), kvarstående gemensam stam från hjärtat till kropps- och lungpulsådern (truncus), hål i skiljeväggen mellan kamrarna (VSD, ventrikelseptumdefekt) och ett kombinationsfel med bland annat förträngning av utloppet till lungpulsådern och ett hål i skiljeväggen mellan kamrarna (Fallots anomali). Gemensamt för hjärtfelen är att de vanligen ger tidiga symtom, oftast under de första levnadsdagarna eller -veckorna.

Gomspalt och bristande gomfunktion är mycket vanligt. De vanligaste typerna av spalt är de som drabbar enbart gommen, det vill säga isolerad gomspalt eller dold (submukös) gomspalt. Endast sällan förekommer läpp-käk-gomspalt. Oavsett om det finns en spalt i gommen eller inte, så har de flesta bristande gomfunktion (velofarynxinsufficiens). Det innebär att gomseglet (mjuka gommen) inte förmår stänga till helt mellan mun- och näshålan, vilket normalt sker när man talar eller sväljer. Hos spädbarn medför en defekt i mjuka gommen ofta problem med att suga och att maten kommer upp i näsan. Senare kan velofarynxinsufficiens främst orsaka att talet blir otydligt och ofta öppet nasalt, eftersom luften delvis läcker upp i näsan.

Matningssvårigheter är vanligt. Spädbarnen har ofta svårt att suga, och de kräks ofta genom näsan. Svårigheterna orsakas i första hand av den bristande gomfunktionen, men kan också bero på nedsatt hjärtfunktion och/eller att motoriken i mag-tarmkanalen är störd. Det kan också vara svårt att få de lite äldre barnen att vänja sig vid fast föda.

Tänderna kan ha dåligt mineraliserad emalj och komma fram sent. Ibland saknas något tandanlag. Det är vanligt med dålig salivsekretion och muntorrhet. En del personer med syndromet har problem med mycket karies (hål i tänderna) och lätt för att få tandköttsinflammation.

Immunbrist av lindrig till måttlig grad är vanlig, men endast ett fåtal barn har en allvarlig immunbrist. Immunbristen orsakas av underutveckling av brässen (tymus). Brässen anläggs under fostertiden högt uppe på halsen framför luftstrupen och vandrar senare ner till övre delen av brösthålan. Den fungerar som en "skola" för vissa vita blodkroppar som kallas T-lymfocyter. Dessa skyddar främst mot virusinfektioner och har dessutom en reglerande och samordnande funktion i vårt immunsystem.

Om brässen saknas mognar inte T-lymfocyterna, och barnet föds med en svår immunbrist med risk för livshotande infektioner. Detta är dock ovanligt vid 22q11-deletionssyndromet. Vanligare är att brässen vid födseln är liten och inte har vandrat ner till sin rätta plats i övre delen av brösthålan. Det leder till en mindre allvarlig immunbrist, som framför allt visar sig som en ökad känslighet för infektioner. Vanligast är luftvägsinfektioner och öroninflammationer.

Hos majoriteten kan den ökade känsligheten för infektioner rättas till spontant och mer eller mindre normaliseras i förskole- och skolåldern. Ibland kan immunbristen finnas kvar i vuxen ålder och ge fortsatt infektionsbenägenhet och trötthet samt innebära ökad risk för autoimmuna sjukdomar, det vill säga sjukdomar där immunförsvaret angriper kroppens egna celler.

Kalkbristen orsakas av bristfällig utveckling eller i enstaka fall av avsaknad av bisköldkörtlarna (parathyreoidea). Bakgrunden är att parathormon (PTH) från bisköldkörtlarna då produceras i för liten mängd. Parathormonet är viktigt för regleringen av kroppens kalkomsättning. Ofta ger kalkbristen symtom under nyföddhetsperioden i form av mer uttalad eller långdragen skakighet än den som ofta finns hos nyfödda. Behovet av parathormon är stort under nyföddhetsperioden men minskar sedan. Kalkbristen korrigeras därför oftast spontant men kan finnas kvar latent och återkomma i olika stressituationer, till exempel i samband med en operation.

Låg kalkhalt kan även ge symtom i form av muskelkramper, svimningar eller krampanfall. Även andra och mer diffusa symtom, som muskelsvaghet, domningar, stickningar, oro, trötthet och sömnsvårigheter förekommer. Bensmärtor, ofta uppfattade som växtvärk, kan bero på låg kalkhalt i blodet. Också här saknas tillräcklig kunskap för att säkert kunna bedöma hur vanlig kalkbrist är under de senare barnaåren, men den förefaller vanligare under vuxenlivet.

Kortväxthet är vanligt. Det kan ibland bero på saker som kan åtgärdas, som underfunktion av sköldkörteln, glutenintolerans eller att den egna produktionen av tillväxthormon är låg, vilket dock inte är vanligt. Behandling med tillväxthormon ges bara vid konstaterad brist.

Den psykiska och motoriska utvecklingen är något försenad hos många av barnen. Det gäller framför allt tal- och språkutvecklingen. Många börjar inte tala förrän i två- till treårsåldern, ibland ännu senare. Även hos äldre barn kan lättare språkavvikelser kvarstå. Det yttrar sig framför allt som en svårighet att använda språket, och de talar oftast i korta, enkla meningar. Många har bristfällig mimik, vilket bidrar till svårigheterna att kommunicera. Trots den försenade språkutvecklingen är det många med 22q11-deletionssyndromet som i skolåldern visar sig ha sin starkaste sida inom det verbala området.

Utvecklingen av den motoriska kontrollen är avvikande hos många. Hos vissa gäller det främst grovmotoriken (balans, muskelstyrka, att springa och hoppa), medan det hos andra mest är finmotoriken (fingerfärdighet, öga-handkontroll) som är bristfällig. Vanligast är att barnen har smärre svårigheter med både fin- och grovmotorik.

Begåvningsutvecklingen är i de flesta fall också påverkad. De studier som hittills gjorts visar att nästan hälften har lindrig utvecklingsstörning. Det tycks också finnas en tendens att de barn som har en begåvningsutveckling inom normalområdet ofta ligger under genomsnittet. Begåvningsprofilen är ofta ojämn. Funktioner som styrs av höger hjärnhalva, som formuppfattning eller hjärnans förmåga att ta emot och tolka signaler från ögat (visuell perception), är ofta sämre utvecklade än de språkliga funktionerna, vilka vanligen styrs från vänster hjärnhalva.

Neuropsykiatriska problem är vanligt förekommande. De innefattar uppmärksamhetssvårigheter samt svårigheter när det gäller socialt samspel.

Hos många barn är de av den arten och graden att diagnosen ADHD (attention deficit hyperactivity disorder) kan ställas. Den psykiska energinivån är ofta låg, vilket leder till brist i koncentration och uppmärksamhet samt nedsatt uthållighet. Bland dem som har svårigheter med social interaktion och kommunikation har flertalet autismliknande tillstånd, men det är bara hos enstaka barn som det är så uttalat att diagnosen autistiskt syndrom kan ställas.

Inlärningssvårigheter är vanliga. Kombinationen av låg begåvning, ibland utvecklingsstörning och brister i koncentrationsförmåga, uthållighet och visuell perception gör att de allra flesta behöver såväl extra stöd i skolan som specialpedagogiska insatser. Inlärningssvårigheterna framträder tydligare när barnen blir äldre och ställs inför större krav.

Psykiska symtom av olika slag har beskrivits som vanligt hos vuxna med 22q11-deletionssyndromet. Det gäller främst ångest- och depressionstillstånd samt mano-depressivitet (bipolär affektiv sjukdom). Schizofreni och schizofreniliknande tillstånd är också vanligare än hos befolkningen i övrigt.

Ögonproblem, som nedsatt syn, betydande brytningsfel och skelning förekommer också i ökad grad.

Öronproblem, i form av öroninflammationer, vätska i mellanörat och problem med vax i hörselgångarna, är också vanligt vid syndromet. Många har en lindrig hörselnedsättning, och det finns enstaka barn som har en allvarlig hörselnedsättning.

Andra missbildningar och avvikelser förekommer också men är inte lika vanliga. De kan finnas i urinvägarna, fötterna (klumpfot), skelettet och mag-tarmkanalen. Skolios (sned rygg) är också vanligare än hos befolkningen i övrigt.

Diagnostik

Deletionen på kromosom 22 påvisas genom blodanalys med FISH-diagnostik (fluorescent in situ hybridisering) och ska alltid göras vid misstanke om syndromet. Deletionen kan också påvisas med så kallad MLPA-teknik (multiplex ligation-dependent probe amplification). Vid en vanlig kromosomanalys på odlade celler från blodprov upptäcks deletionen sällan, men däremot kan en sådan undersökning övervägas för att upptäcka ytterligare kromosomskador.

Behandling/åtgärder

Eftersom många olika symtom kan ingå i 22q11-deletionssyndromet är det väsentligt att hela problematiken uppmärksammas och kartläggs och att insatserna samordnas av ett team med erfarenhet av syndromet.

Hjärtbedömning är viktig. Barn med komplicerade hjärtfel ska utredas av barnhjärtläkare (barnkardiolog) och vid behov remitteras för operation. Ibland behöver operationer göras i flera steg vid olika tillfällen. Operationerna görs för närvarande i Göteborg och Lund, och för majoriteten av barnen med hjärtfel, även de svåra, är prognosen god.

Eftersom många av barnen har svårt att äta är det viktigt att få hjälp av dietist och logoped. För de riktigt små barnen kan sondmatning genom näsan vara nödvändig under en period.

Utredning av immunfunktionen ska alltid genomföras. Det görs genom analys av blodprover. Barn med ofta återkommande infektioner kan behöva tillfällig eller mer långvarig förebyggande antibiotikabehandling. I enstaka fall kan tillförsel av gammaglobulin (antikroppar) minska infektionskänsligheten. För barn och vuxna med mer markant immunbrist behövs försiktighetsåtgärder, som att undvika vaccination med levande smittämnen. Om blod och blodprodukter behöver ges ska dessa vara bestrålade. I sällsynta fall är immunbristen mycket allvarlig och kan ge livshotande infektioner. Vid uppföljning av personer med 22q11-deletionssyndromet ska uppmärksamhet riktas på om de har en tendens till att få upprepade infektioner.

Funktionen av bisköldkörtlarna ska kontrolleras. Detta görs genom blodprov. Vid underfunktion som ger symtom ska denna behandlas med mediciner.

Sköldkörtelfunktionen ska också kontrolleras regelbundet på grund av ökad risk för avvikande funktion, främst underfunktion.

Behandling med tillväxthormon ges vid konstaterad brist på tillväxthormon. Sådan behandling kräver dagliga injektioner. Vid uttalad brist kan behandling behövas även i vuxen ålder, eftersom tillväxthormon inte bara påverkar växandet utan också är viktigt för att reglera ämnesomsättningen.

Syn och hörsel bör också kontrolleras tidigt. En del behöver glasögon, och de barn som har en allvarligare hörselnedsättning behöver hörapparat.

Barnen bör tidigt komma i kontakt med en barntandvårdsspecialist för utredning. När diagnosen ställs först i vuxen ålder kan utredning ske hos sjukhustandläkare eller på oralmedicinsk klinik. Salivsekretionen liksom förekomsten av kariesbakterier i saliven bör kontrolleras några gånger under uppväxttiden, och därefter ungefär vart femte år i vuxen ålder. De flesta behöver förstärkt tandvård i form av fluorbehandling och hjälp med munhygienen. Vid sju till nio års ålder bör kontroll av tand- och bettutveckling ske. Vid tandbehandling som kan ge blödningar ska alltid antibiotika ges i förebyggande syfte till dem som har hjärtfel, eftersom bakterier från munhålan annars kan orsaka infektioner i hjärtat.

Det är viktigt att speciellt uppmärksamma tal- och språkutvecklingen. Om den är försenad är det angeläget att tidigt kontakta logoped, som utreder och tar ställning till behandling. Gomfunktionen bör bedömas av specialutbildad logoped och läkare med specialistkompetens inom röst- och talvård (foniater). Har barnet en gomspalt sker behandling hos ett läpp-käk-gomspaltsteam (LKG-team), där specialistutbildade plastikkirurger utför operationen. För många barn med bristande gomfunktion kan en operation av gommen, där man anlägger en så kallad svalglambå, i kombination med talträning, förbättra gomfunktionen och därmed talet.

I de flesta fall är det önskvärt att familjen tidigt får kontakt med barn- och ungdomshabiliteringen. Graden och omfattningen av funktionsnedsättningen avgör vilka insatser som kan behövas. I habiliteringsteamen ingår olika yrkeskategorier som kan ge stöd. En del barn kan behöva undersökas av sjukgymnast för bedömning och råd om lämplig rörelseträning. Barnets allmänna utveckling ska följas och en utvecklingsbedömning av psykolog bör göras.

En mer omfattande neuropsykiatrisk bedömning, inklusive neuropsykologisk undersökning, och uppföljning är önskvärt för flertalet av barnen.

För de flesta av barnen behövs omfattande specialpedagogiska utredningar och insatser för att en bra skolgång ska kunna erbjudas. Information och planering i god tid inför skolstarten är viktig. Pedagogiken måste anpassas efter varje barns förutsättningar och utvecklingsnivå. Bra stöd i skolan för barn och ungdomar med 22q11-deletionssyndromet, både vad gäller inlärning och i kamratgruppen, är väsentligt.

En del vuxna med syndromet kan behöva fortsatta habiliteringsinsatser. Många har behov av kontakt med vuxenpsykiatrisk verksamhet.

Det är viktigt att hela familjens behov av psykologiskt och socialt stöd tillgodoses. Kontakt med kurator och psykolog kan ordnas genom sjukvården eller barn- och ungdomshabiliteringen. Kuratorn kan också informera om det stöd som samhället kan ge.


Nyfödd

Livia har växt till sig rätt så bra nu senaste tiden. Nu är hon lika stor som en "normal" nyfödd bebis fast hon är 8 veckor! =) Men de säger att kroppen kan inte läka och växa samtidigt så egentligen är hon bara 4 veckor då hon har läkt i 4 veckor!!


[ Nyfödd Livia! =) ]

Mys

Idag var det första riktiga dagen på dagis för Leo. Det betydde en massa mor och dotter mys!! =) Eller ja, det blev inte så mycket för pappa kom hem och störde vid tolv =P haha
Vi fick vilat tillsammans iaf och snart är det dags att hämta upp Leo så vi kan köra och klippa oss! =)


[ Livia ser så stor ut i mormors famn! ]

Dagens ORD

Girl look at my belly... Like a bowl full of yelly!!!!

Gick bra

Dagen har gått hur bra som helst! =)

Det började lugnt, jag hann dammsuga och plocka undan lite innan Emmah kom vid tio tiden. Hon gav Livia mat medans jag pumpade och sen bar det av mot BVC.
Leo ingvigde sin nya ståbräda och det gick jätte bra! =)

Gick ner till konsum och handlade lite bullar och fika som vi festade på när vi kom hem. Och när Dennis kom hem tog Emmah bussen in till stan igen.
Förutom att Leo inte sov middag och var rätt gnällig i eftermiddags så har dagen gått jätte bra! =)

Imorron blir det dagis för Leo och jag och Livia ska mysa och ta det lugnt hela dagen! =D


[ ♥ Älskade sötnötar!! ♥ ]

Ny kategori

Har skapat en ny kategori som heter CATCH 22. Livia har fått diagnosen och i den kategorian kan ni läsa mer om vad det innebär och följa Livias utredningar. Det kommer under flera år framöver behövas tas prover, undersökningar osv för att få reda på hur i stor utsträckning Livia har drabbats.


BVC

Livia 8 veckor

Längd: 51 cm
Vikt: 3250 gram
Huvudomfång:

So far so good

Japp, so far so good. Livia vaknade halv sju, tog över henne i vår säng och vilade lite till. Lite i sju var jag tvungen att gå upp för att fixa mat till henne och för att pumpa.
Kvart i åtta vaknade Leo, han satte sig i soffan framför Rorri med välling, då hade lillasyster fått mat och jag hade pumpat klart.

Nu sitter vi alla i soffan och myser lite innan Emmah kommer och vi ska gå till BVC med loppan! =)


[ Barnen myser i babygymmet! =) ]

Dagens ORD


Lämnar mig

Ja imorron lämnar Dennis mig ensam med båda barnen för han ska börja jobba igen. Vi har haft vård av barn i två månader nu och som de flesta vet är försäkringskassan inte så snabba av sig med utbetalningar. Hade det inte varit för att vi behöver pengar så hade Dennis kunnat vara hemma ett tag till. Men nu är det som det är och han börjar första dagen imorron..


[ Dennis och Livia på BB ]

Väldigt blandade känslor, innerst inne vet jag att det kommer gå bra, men man har ändå den naggande oroskänslan liggandes..

Mathilda 21 år

Idag fyller Mathilda 21 år, men hon hade sitt kalas redan igår. Det var en massa klydd om hon skulle ha det imorron eller nästa helg. Ja, efter många om och men blev det igår iaf! =)

Livia sov igenom heeela alltet. Medans vi andra åt gott, snackade en massa och hade allmänt trevligt.
Jag fick provköra Johans nya bil, vi körde hem till oss så han fick se huset. Efter 3 år har han fortfarande inte varit här. Vad är det för stil egentligen?!

Vi hade jätte kul och maten var såå god, den hade man saknat!
Mathilda fick en massa blommor och presentkort. Hon fick muffins/cupcakes av oss, hon ska få en inramad fotoförstoring också, men den hann inte komma tills det var dags för kalas =/

Leo underhöll sig med att antingen leka med alla, leka med mobilen eller att springa runt och fota alla. Jag kollade igenom bilderna på mobilen innan och där var nog inte ett enda foto som blev "rätt". Han fotade någons ben, en halv tallrik med mat, några urringningar osv..haha.


[ Födelsedagsgrisen och prinsessan! =) ]

GRATTIS!!



Grattis bästaste älskade syster Mathilda på 21 års dagen!!
Hoppas du får en underbar dag!! Ses lite senare! =)


Dagens ORD

You know it's love when all you want
Is that person to be happy,
Even if you're not part of their happiness

Kalas fin

Idag är det dags för kalas hos Mathilda. Hon fyller hela 21 år, halvvägs till gammal eller?! ;)


[ Livia är kalas fin i sin första klänning! =)) ]

Hann inte ta något kort på Leo innan han skittade ner sig..haha. + det blev lite stressigt med allt man skulle hinna med. Försov oss lite och såhära.. =/

Dagens ORD

Faith is permitting ourselves to be seized
By the thing we do not see

Ståbräda

Idag så fick Håkan uppdraget att åka in om Babyproffsen när han ändå var i Malmö. Iom Dennis ska börja jobba nästa vecka var vi tvungna till att fixa en ståbräda till Leo så jag inte skulle behöva bära honom och köra en vagn hela vägen till dagis.

Iom vi har en Emmaljunga är det inte någon annan mer än Emmaljungas ståbräda som passar, så vi är ju lite låsta. Men jag blev supernöjd och Leo verkar gilla den! =)


Dagens ORD

Whenever I have a problem,
I just sing, the I realize
My voice is worse than
My problem

För Alla Oss

Bästa låten/reklamen på lääänge! =)



Game on - För alla oss


BVC

Livia, läkarkontroll hos Sven Wiklund i Ystad

Längd: 50 cm
Vikt: 3150 gram
Huvudomfång: 34 cm

Dagens ORD

Dont't you dare, for one second,
Surround yourself with people
Who are not aware of the greatness that you are

Varför?! ;)

Varför är det alltid så att barnen är hur snälla och goa som helst när de blir passade?
Vi lämnade Leo och Livia hos mamma/mormor och moster Mathilda innan för att köra till stan och fixa lite och sen för att besiktiga bilen. Då skickar Mathilda denna bilden och tycker det är såå jobbigt att passa dem..haha.

Hur jäkla typiskt är det inte?? De kan vara hur gnälliga och jäkliga som helst hemme men när man lämnar bort dem är de värsta änglarna?! =P


Dagens ORD

Follow your dreams - But always remember me

Mor och Barn

Mor och barn

En längtan, en lycka, ett barn, ett hopp
en gåva från himmelen jag just har fått.
Två händer, två fötter, ett ansikte så sött
ett efterlängtat litet barn jag just har fött.

Ett skrik, ett skratt, en kropp så varm
ett vackert litet barn jag håller i min arm.
Ett hjärta, en själ, ett helt nytt liv
ett barn som ska ta världen med flera små kliv.

Ensam, vilsen och lite rädd ibland
i mörkret du famlar efter en hand.
Sorgen och glädjen följer dina spår
livserfarenheten är följden du får.

Mamma, barn, två hjärtan bildar ett,
ett starkare band har ingen sett.
Något så stort en känsla så stark
en kärlek som står på stadig mark.


Dagens ORD

Don't sit around and
Wait for the perfect moment,
Just take the moment and make it perfect

Dikt

Krama mig ofta så blir jag glad och trygg,
låt mig känna mig älskad även om jag varit stygg.

Stå fast, ni som är vuxna, trots mina prövningar och test,
för även om jag klagar är ni ändå bäst.

Visa mig i handling vad respekt är för någonting,
lär mig se det vackra i världen runt omkring.

Tala om att jag duger just precis som jag är
och låt mig höra ofta att jag är er väldigt kär.

Låt vårt hem vara ett ställe där tolerans och kärlek bor
och kom ihåg att man kan leka även om man blivit stor.


BVC

Livia, BVC

Längd: 49 cm
Vikt: 3050 gram
Huvudomfång: 34 cm

Dagens ORD

Någon ropade på mig i drömmen
Och jag söker honom
Långt i fjärran
Bortom bergen

När vindarna viskar mitt namn



Roger Pontare - När Vindarna Viskar Mitt Namn


Dagens ORD

You will never get to heaven,
If you are scared of getting high

Livias ärr

Livias ärr har läkt jätte bra, de ser så fina ut! =) 



Första långa ärret från vänster sida är från ingreppet med tarmarna.
Andra och tredje "prickarna" är ärren är från hjärtoperationen, där dränag slangarna stack ut.
Fjärde långa ärret är hjärtoperationen.

Dagens ORD

 

Bilder ljuger

Ibland ljuger bilder väldigt mycket. Alla har tyckt att Livia ser så stor ut på bilderna, så denna gången lade vi en två liters coca bredvid henne för att kunna visa alla att hon är inte så stor som det kan se ut.

Meen, jag tycker ändå att hon är större än Leo var fast Leo egentligen var större. Tror hon har fått min kroppsbyggnad medans Leo har fått Dennis?!


Dag 38 Fredagen 13.e

Dag 38
Fre 13/4-12

Idag är det fredagen den trettonde, men inte kommer det väll hända oss något?! Nää då, det kommer betyda lycka för oss!
Dagen började tidigt, kokade dina sprutor och gjorde oss iordning för att köra till Lund.
Hann till Lund precis i tid, vi fick t.o.m vänta lite innan vi kom in.
De gjorde en EKG kurva på dig, och vi vägde dig till 2880 gram utan mat, en bra ökning till! =) Vi fick även mätt dig idag, första gången på fem veckor och du hade växt hela fyra cm! =) Nu är du 49 cm lång.
De tog även blodtryck i både arm och ben. Där var en rätt stor skillnad så de fick även göra ett ultraljud på hjärtat.
Ärren där de sydde ihop dig på artärerna har börjat skrumpna lite så det försämrar blodcirculationen lite. Men än var det ingen fara, men de måste hålla koll på det så det inte blir värre. Om det skulle bli värre så får de gå in via ljumskarna och blåsa upp förträngningen med en liten ballong. I allra värsta fall får de operera, men det vill de skjuta upp så länge som möjligt. De ska även hålla koll på det lilla hålet som är kvar i hjärtat. Man hör ett litet blåsljud, men det borde växa igen av sig självt.
Vi fick hjälp med att tejpa om sonden igen, fick även bytat ut underlaget.

Vi fick med oss en liten hemläxa, nästa gång vi ska dit ska sonden vara borta. Hmm, lycka till. Du är fortfarande väldigt trött och sover mest hela tiden och vi tänker inte pusha dig för mycket. Vi får ta det i din takt, hur lång tid det nu än kommer ta..


Dagens ORD

Ge mig mod och styrka
Ge mig tid och energi
Att våga leva

Tankar

Där är så många tankar som maler i hoet så det är sjukt! Allt kretsar just nu runt Livia och CATCH 22.

Kommer hon ha sämre immunförsvar?
Kan Leo gå på dagis? Kan hon gå på dagis?
Kommer hon få svårt i skolan?
Blir hon mobbad för att hon kanske är lite långsamare än de andra? Växer saktare?
Blir synen och hörslen påverkade?
Tillväxten, kommer den vara normal?
Kommer vi få VIP kort på sjukhuset som de säger? Hur ofta kommer vi vara inlagda?

Och så sonden, när klara hon sig utan den? Om en månad eller tre??
När ska hon bli piggare och orka mer?

 

Detta är bara en del av alla de tankar som bara snurrar och snurrar runt och runt..man vet inte riktigt var man ska ta vägen...


Liv

Idag har Livia namnsdag! =D
Eller egentligen är det bara Liv som har namnsdag,
men då Livia inte finns med i kalendern får vi låna Livs! =)



♥ Grattis mammas älskade prinsessa! ♥


Dag 37

Dag 37
Tors 12/4-12

Nu på förmiddagen kom Emmah och hälsade på. Hon hade med sig en massa presenter till dig, Leo fick även han för att han varit så duktig genom allt som hänt.


[ Livias presenter ]


[ Leos presenter ]

Vi fikade och Emmah provade att mata dig. Hon satt med dig i fyra och en halv timme och var så stolt. Du var den finaste och minsta bebis hon någonsin sett! =)

Emmah åkte med oss in till stan, vi lämnade av henne när vi skulle till socialförvaltningen för att skriva under
faderskapspapprena. Vi fick hem en lapp två dagar efter vi åkt in akut med dig och fått en påminnelse ca en vecka innan vi kom hem. Men det är ju inte direkt det första man tänker på när man är mitt uppe i något sånt här.
Tanten där påminde oss om att vi skulle skicka in papper också så ditt namn blir officiellt. Det har vi inte heller haft någon tanke på.

Gun och Mimmi var ute med Degas vid lunchtid och sen följde Leo med dem hem. Det känns skönt att han kan vara där också om vi behöver hjälp.
Vi fick hämtat upp honom sen när vi kommit hem och packat ner lite saker till honom. Mathilda och Lina kom ut och hämtade honom då han skulle sova där över natten. Vi ska ju upp tidigt imorron för att åka på återbesök i Lund.
Det blir så tomt här hemma när Leo är borta, som tur är så kan man vara hos mormor så man får annat att tänka på. Du sover mest, du behöver återhämta dig efter akkt du varit med om redan!


Dagens ORD

Happily ever after
is so
once upon a time

Dag 36

Dag 36
Ons 11/4-12

På kontrollen idag vägde du 2820 gram och syresättningen var på 100%! =) De tog några prover idag nere på labbet, svaren skulle skickat till Lund så kunde prata med läkaren om dem på fredag.
Leo fick en bil av labbet, då du är för liten för leksaker så fick Leo din. Vi skulle säga till dem var gång vi är där att Leo ska få en bil, Kristina sa att Leo skulle få din leksak.
Läkaren vi träffade idag var samma som vi hade på BB. Han sa att redan på BB fanns där varningstecken runt dig, men ändå släppte han iväg oss utan att säga något.. Han kunde ju iaf ha förklarat, sagt till oss att vi skulle hålla koll osv, men han sa ingenting.
Varningstecknena var b.la att du var så perfekt, fast i miniatyrformat + att glukosen inte höll sig stabil.
Hade han sagt något hade man iaf varit förberedd, men istället kom allt detta som en chock. Varför kunde de inte göra ett ultraljud på hjärtat? eller skickat oss till Lund? eller tagit några prover eller vad som helst?


[ Livia sussar sött =) ]

Mamma/mormor trodde att man kunde stämma honom, inte för att han ska förlora jobbet ellet nått sånt, utan för att de kanske ska få sig en tankeställare, att de gör nya rutiner vid sådana här tillfällen?!


Dagens ORD

Women are Angels.
And when someone breaks
Our wings,
We simply continue to fly...
On a broomstick.
We're flexible like that.

Dag 35

Dag 35
Tis 10/4-12

Idag trotsade vi läkarna och gick upp på öppna förskolan. Eva och Liselott som jobbar där är två av alla dem som hörde av sig när allt hände. De ställer upp om man behöver. Eva hade frågat Liselott om hon hört något om dig precis när vi kommer in.
Medans vi förklara lite snabbt om allt så sammlas alla mammor runt omkring oss. De frågade och blev förundrade över hur stark du är. Vi konstaterade att när det väl gäller så är sjukvården toppen!


[ Älskade starka lilla flicka!! ♥ ]

När vi kom hem så fick du mat medans pappa gick in och vilade med Leo och sen skiftades vi om.
Gick till mormor och åt middag och mormor fick mata dig. Hon börjar också lära sig sonden nu! =)
Det jobbiga med matningen är att det måste vara var tredje timme, istället för att du börja gnälla för att du är hungrig.
Men snart hoppas vi på att amningen fungerar igen så vi kan slippa sonden, och då kommer det antagligen inte var tre timmar mellan varje mål. Vissa gånger kommer du kanske få mat varannan timme och vissa gånger kanske efter fyra timmar.


Dagens ORD

I didn't say it was
Your fault,
I said I was
Going to
Blame you

Trött Leo

Stackars trötta Leo som knappt orkar hålla sig vaken under middagen! =/


Dag 34

Dag 34
Mån 9/4-12

Sonden fortsätter att klydda, men annars är allt bra.
Idag var det kontrolldags igen. De tog lite prover på dig, syresättningen var på 100%, pulsen normal, och du vägde 2828 gram. Du hade med andra ord gått upp jätte bra. Jag och pappa gissade om vem som kom närmast på vikten och jag vann! =)
Jag gissade på 2800 gram och pappa på 2750 gram.

Efter du fått mat där hemma gick vi bort och fikade hos Gun. Hon bjöd på bullar och lite senare även på middag.
Pappa gick hem därimellan och duschade och vilade lite, men Leo vägrade sova middag. Så han satt och somnade till hela tiden vid middagsbordet. När pappa gick in med honom i sängen så piggnade han till och åt sen två portioner mat.

[ Stackars trötta Leo ]

Mathilda och Robin höll ett öga på dig medans vi åt, de var dock inte lika mycket på dig som Gun. Hon kunde inte låta dig ligga i vagnen och sova utan hon skulle sitta och gosa med dig.

Väl hemma gick jag och badade, det var ett efterlängtat bad. Pappa gav dig mat och Leo däckade i soffan när han spelade piano.


Dagens ORD


Dag 33 Påskhelgen

Dag 33
Sön 8/4-12

Idag firade vi påsk hos mormor. Johan och Niclas var också där. Där var rätt stökigt och högljutt så du kunde inte få ro till att somna. Förutom de två powernaparna på fem minuter du tog så var du vaken sju timmar i sträck. Du var lite gnällig och väldigt övertrött, men till slut somnade du i vagnen.
Vi träffade Leos dagiskompis mamma när vi var ute och stod och snackade med henne ett tag. Hon visste inte att du varit inlagd och blivit opererad. Camilla har själv opererat hjärtat och förstod inte riktigt hur de har kunnat operera på en sån liten söt guldklimp som dig.
Vi gick vidare till Marie som bjöd på smörgåstårta, snackade lite där också innan vi till slut gick hem så du och Leo kunde få sova ordentligt. Mimmi var också hos både mormor och Marie en stund och hälsade på.


[ Glad Påsk! ]


Dagens ORD

De första 12 månaderna i barnens liv lär vi dem gå och prata. De följande 12 åren lär vi dem att sitta ner och hålla tyst

Nallar


[ Loppan fick nallar på kinden idag! =) ]


Dag 32

Dag 32
Lör 7/4-12

Då var det dags för kontroll idag igen. Sonden klyddade med oss så utan mat i magen vägde du 2710 gram vilket ändå var en ökning sen sist för då hade du precis fått mat.
Sköterskorna försökte också få rätt på sonden utan lycka. Men då din mage var helt tom var det inte så konstigt.
Vi fick lite fler tips om sonden, man kan spruta in lite destillerat vatten efter varje måltid för att rensa slangen, man kan röra lite på dig för att få upp de sista dropparna osv osv.
Fick inte träffat läkaren idag då han fick åka akut till Lund med ett barn. Men han ringde sen och hade fått information av sköterskorna, och han tyckte du hade ändå gått upp bra.
Vi fick en ny tid på måndag för koll men då skulle Sven vara ledig så vi skulle gå träffa någon annan.
Jag vågade inte fråga om barnet, det handlar ju om tystnadsplikt, men Sven sa att barnet mådde bra igen.


[ Myyys ]

Under tiden vi var hos läkaren var Leo hos morfar Håkan. När vi kom hem fick du mat och så gick vi in om Gun och snackade lite innan vi gick bort till Leo.
Vi åt middag hos mormor som vanligt, och det hände inte så mycket mer idag.


Glad Påsk

Livia fick ett jääätte stort ägg av mormor i påsk present. Leo fick ett också hans första påsk. Och båda har fått sitta i äggen så vi kunde fota dem! =) Så jäkla söta bilder man får!! =D


Dagens ORD

Viljan att vinna, begäran att lyckas, drivkraften till att nå fulla potentialen... dessa är nyckel till personlig utmärkhet.

Dag 31

Dag 31
Fre 6/4-12

Jag tog ett målet som vanligt och blev helt orolig när jag inte fick upp något ur sonden precis efter du fått 70 ml. Jag väckte pappa som inte heller fick upp något.
Jag ringde in till sjukhuset som inte tyckte det lät alarmerande för du sov lugnt och fint, du rosslade inte, hade inte ont osv.
Pappa hade somnat igen så lättat gick jag också och la mig.



Du har börjat bli lite mer vaken nu,
du har vakenperioder på morronen och på kvällen.
Det är så underbart att se dina ögon!


Första badet hemma

Det dröjde lääänge innan Livia fick sitt första bad hemma. Vi var lite nervösa inför det faktiskt så mamma/mormor fick vara med som moralisktstöd..hehe.


[ Fick meckat upp sonden lite, tur hon har hår! ;) ]


[ Livia tyckte det var såå mysigt! Hon har ju bara blivit avtvättad innan! ]

Vi hade lite meck med sonden, men kunde fästa den med en klämma i håret! =) Annars gick det faktiskt bra, Livia tyckte det var såå skönt!! Hon låg riktigt och njöt, sprattlade lite med benen och armarna.

Hon fick badat i vasken i köket då det är i lite bättre höjd än badkaret eller i baljan!

Dagens ORD

Det barnen hör hemma flyger snart ut.

Sammanfattning Lund

Tänkte sammanfatta lite kort hela händelsen runt Livias sjukdomstid i Lund.

Tisdagen 6/3 började Livia tappa all färg och andades lite konstigt, hon ville inte direkt äta och efter ett tag blev jag så orolig så jag ringde gråtandes till mamma. Hon hade slutat tidigt och kom direkt dit, hon tyckte vi skulle ringa 112 direkt för Livia hade så dålig färg.

Ambulanmännen kom in och tog en snabb titt på henne och beslöt sig för att köra direkt in till barnakuten i Malmö. Där kom en andra ambulans som jag fick åka med. Dennis fick köra efter i vår bil och mamma stannade med Leo och Degas.

När läkarna i Malmö pumpat henne full med mediciner skulle de lägga henne i respirator för att klara av resan till Lund. De fick återuppliva henne efter första försöket, de fick efter många om och men i tuben och henne slutligen tillräckligt stabil för att kunna åka till Lund.

Väl i Lund lade de henne i medicinsk koma och kylde ner henne till 34 grader så hon inte skulle få hjärnskador efter syrebristen till hjärnan. Efter två dygn värmde de upp henne 0,2 grader i timmen och sen fick hon genomgå en stor hjärnröntgen (som inte visade något! =) ).
De kom fram till att hon hade ett allvarligt hjärtfel, och efter några dagar fick hon även diagnosen CATCH 22.
Efter många röntgenbilder 10/3-12 med kontrastvätska över tarmarna blev hon akut opererad. Hennes tunntarm hade börjat äta upp sig själv och de fick ta bort ca 20 cm tunntarm.

När tarmarna läkt som de skulle opererade de hjärtat 19/3-12. De lagade hålet mellan kammrarna och flyttade rätt alla artärer. Allt gick som det skulle även denna gång! =)

20/3-12 blev Livia flyttad till avdelning 67 för att bli av med alla mediciner hon blivit berorende av. Hon var inte längre i medicinsk koma! Jag var tvungen till att bo med henne, ta hand om henne osv för nu hade hon inte någon sköterska på rummet hela tiden som höll koll på henne.

3/4-12 fick vi vår första permission och sov över på Ronald McDonald huset! =)

4/4-12 blev vi äntligen utskrivna från Lund efter 29 dagar.
Vi mellanlandade i Ystad för att lära känna läkarna där innan vi kom hem på permission! =)



Livia mår efter allt som hänt bra. Vi var nära att förlora henne, men hon kämpade sig igenom det! =D
Vi är och kommer vara inskrivna i Ystad iaf tills sonden är borta, sen får vi ta det månad efter månad.
Hon kommer genomgå en massa utredningar under flera år framöver för att fastställa hur svårt drabbad hon är av CATCH 22.

Fråga gärna om det är något ni undrar över. Ni kan maila lillagroda@hotmail.se eller skriva en kommentar. Skriv gärna en kommentar ändå, gärna till Livia! =)

Dag 30

Dag 30
Tors 5/4-12

Natten gick jätte bra! Jag tog första matningen, det var jobbigt att gå upp när klockan ringde, man sov så gått i sin egen säng, men upp kom jag så du kunde fortsätta sova fast du fick mat. Pappa tog andra matningen och sen stannade ni uppe, så snacka om att din pappa var trött! =)

Vi skulle vara tillbaka i Ystad halv elva på kontroll,
du vägde 2720 gram och de tyckte du fick för lite mat. Så nu ska du få 70 ml var tredje timme istället för 60 ml. Vi fick med oss fler sprutor och lite tejp till sonden. De bättrade på tejpen idag också, men det hjälpte inte så mycket =(
Vi fick mer information och skulle komma tillbaka igen på lördag.


[ Myser i storebrors säng ]

Läkaren Sven kollade dina höfter, då vi inte varit på BVC så de kunnat kolla. BB hade gjort en anteckning om att den ena höften gled lite första dagen, men andra dagen kunde han inte känna det.
Sven kunde inte heller känna att den gled men han sa att det är ok att den glider första dagen men sen ska den inte göra det mer. Så allt var bra där också.
Satrationen var bra, men då Sven gjort dig förbannad så var pulsen väldigt hög.
De tyckte att din ärr såg väldigt fina ut! =)
De tyckte att det räckte att vi kom tillbaka på lördag om vi inte ville åka in innan för att vi kände oss oroliga.

Vi gick till mormor och åt middag med dem,
sen gick vi hem och nattade Leo och gav dig mat.


Dagens ORD

Barn är dem som förankrar modern till livet

Dag 29

Dag 29
Ons 4/4-12

Natten har gått superbra, du sov hela natten! =) Dock så fick vi ställa klockan så att du kunde få mat. Det var allt lite jobbigt, men man kommer snart in i de rutinerna också.
Klockan nio skulle vi vara på sjukhuset och träffa läkaren och för en sista kontroll. Vi fick lite papper som vi skulle lämna till peronsalen i Ystad, fick tejpat om sonden och få med oss lite medicin. En av dina mediciner är en beställningsvara på apoteket så det kan ta ett tag innan de får hem den, fick därför med oss en flaska kalcium till Ystad.
Vi lämnade tillbaka bröstpumpen hos portvakten och städade ur allt som var kvar i huset.


[ Pajasen Leo "hjälper" till att packa ]

Vi fick betalt tröjorna vi beställde från Ronald McDonald igår, pratade lite med personalen innan vi skulle checka ut. Leo fick en fotboll och Livia fick en speldosa av dem. Det var med MFF på så det var som de fått sponsrat, men så snällt av dem!
Och sen var det bara för oss att packa in oss i bilen och köra vidare till avdelning tre i Ystad.



När vi kom till Ystad ville de visa oss till ett rum,
men vi sa direkt att vi inte ville stanna. Vi ville bara åka hem.
Man kände sig lite taskig mot personalen men de förstod nog, vi har ju redan varit på sjukhus så länge.
Vi fick stanna tills vi träffade din huvudläkare Sven, han är överläkare på sjukhuset i Ystad. Redan när Sven gick emot en så kändes det bra och vi blev inte besvikna. Han jobbar även med rehabilitering, med barn som också har CATCH 22, dock har de väldigt allvarliga former. Då kände man verkligen ännu mer att man fått rätt läkare! =)
Sven har kontakt med två speciallister i Malmö som vi kommer träffa sen under utredningarna av CATCH 22, så bra!!
Vi satt och pratade lite och sen fick vi lov att åka hem, du också!! =))
Han hade redan ordnat med recepten så det var bara att gå in om apoteket och hämta ut det. En av sköterskorna hade ringt ner till apoteket för att kolla så de hade all medicin hemma och tur var det för där var bara en flaska kvar av den ena medicinen. De reserverade den till oss och när vi var på apoteket hör jag att en gammal tant också skulle ha den medicinen.
Vi fick gå upp om BB också för att hämta ut en bröstpump och sen skulle vi verkligen köra hem med dig!! =))

Väl hemma så mötte vi Gun, Kevin och Elias där. De blev förvånade över att se oss.
De hjälpte oss bära in alla saker och medans jag och pappa packade upp så fick Gunsan mata dig och de andra lekte med Leo.
Gun frågade om det var på allvar att vi var hemma.
Och visst vi har "bara" permission, men hemma är vi alla fyra! =)

Efter vi packat upp allt så gick vi bort till morfar Håkan, stannade dock inte så länge då du behövde äta och vi var också hungriga. Bestämmde att han och mormor skulle komma ner till oss sen på kvällen för att mysa lite!


[ Tittar ut påvägen till mormor och morfar Håkan ]

På kvällen kom mormor, hon kom direkt från jobb så vi kunde inte överraska henne. Tanken var att morfar skulle dra med henne till oss i tron att de skulle gå ut med Degas, hon skulle ju inte veta att vi var hemma.
Men hon hade redan pratat med Mathilda som inte kunde hålla sig, så hon visste redan om det.
Mormors planer var också förstörda. De hade tänkt sätta upp ballonger och en välkommen hem skylt, men det hann dem inte.
Hon hade köpt med sig lite mat så vi kunde fylla kylen lite och någon dag innan hade de köpt hem en massa blöjor så vi skulle klara oss ett tag! =)
Mormor är världens bästa som alltid ställer upp och hjälper till!!

Leo tyckte det var så skönt att äntligen få vara hemma, han lekte med alla sina leksaker och nattningen gick superbra! =)
Alla hade vi längtat hem, och nu känns det så overkligt att vara här!


Dagens ORD

Alla Barn växer; Allt hänger på läraren

Dag 28

Dag 28
Tis 3/4-12

Idag har du varit inlagd i fyra veckor och vi ska äntligen få låna med dig bort till huset över natten! =)
De gjorde de dagliga kontrollerna och gav oss mediciner så vi skulle klara oss till imorron, vi fick även en medicinlista och lite råd innan de gav oss klartecken att gå! =)
Vi lånade med oss en vagn, tog resten av sakerna och var borta i huset vid halv ett tiden, äntligen kunde man få slippa sjukhuset och ha dig för sig själv.

Hela familjen sov lite sen middag tillsammans
innan vi packade ihop allt som vi inte behövde ha med oss till Ystad.




[ Sleeping beauty ]

Hade bestämmt med mormor och morfar Håkan att de skulle komma på kvällen och byta bil med oss och så skulle de lasta bilen full med alla onödiga saker.
De skulle ta med sig kylväskor och kylklampar så vi kunde få med oss all bröstmjölk, som jag pumpat ut, från sjukhuset.
De följde med till sjukhuset så de kunde ta med sig mjölken hem och så skulle vi ju lämna tillbaka vagnen då mormor tagit med sig din egen!

Pappa hämtade bilen så vi kunde lasta in allt i den och sätta barnstolen i mormors bil, sen körde vi och åt på Max och fick köpt ny kylarvätska och tankat vår bil på macken bredvid så att den var ok för mormor att köra i! =)
Körde snabbt tillbaka till huset så du kunde få mat i din mage också! =)

Hela familjen mös lite i sängen innan sovdags, sen fick du ligga i vagnen och Leo sov mellan mig och pappa.
Vi hade tagit in en vattenkokare på rummet så vi skulle slippa gå ut i köket och fixa mitt i natten. Dock så fick vi ändå gå ut där för att hämta mjölken..haha.


Dagens ORD

Det krävs mycket av både föräldrar och barn för att familjen ska vara glad. Varje familjemedlem måste på ett särskilt sätt bli de andras tjänare.

Dag 27

Dag 27
Mån 2/4-12

Jag och Leo fick ställa klockan idag, vi var tvungna till att hinna upp till dig och pappa innan vi skulle gå bort på röntgen. Sköterskorna hade inte hjälpt pappa med dig inatt så som de hjälpt mig så pappa var rätt trött.
Röntgenen gick bra, jag och pappa fick ta på oss skyddsrockar så vi kunde hålla dig när de skulle ta bilderna.
Leo fick följa med personalen in i ett litet glasrum och kolla på skärmarna. Leo fick ett bamseklistermärke för han var så duktig även om han blev ledsen och protesterade så de fick hålla honom i famnen. Han ville ut till oss.
Det var tur att det bara tog fem minuter så vi kunde "rädda" Leo och gå upp till rummet igen.


[ Jävla hjärtproblem!! ]


[ Leo har däckat av tristess ]

Det hände inte så mycket mer idag, läkarna tyckte röntgen såg bra ut och du var jätte duktig under matningarna.
Vi hade börjat packa ihop lite saker som vi kunde ta med oss tillbaka till huset som inte behövdes på sjukhuset. Den ena läkaren sa att om inget drastiskt hände under dagen och natten så skulle vi bli utskrivna på onsdag. Vi skulle isf åka direkt till Ystad för att mellanlanda där och träffa en barnläkare som vi i första hand ska vända oss till om det är något.
Läkaren godkände även lite permission mellan tisdag och onsdag! =)
Jag och Leo konkade hem en hel del saker på kvällen så vi inte skulle ha så mycket imorron.


Dagens ORD

Vill du hitta Gud?...Lär känna hans barn!

Dag 26

Dag 26
Sön 1/4-12

Pappa sov här inatt också, han skulle ta ett målet, men klockan två väckte de mig för då hade pappa somnat mitt i matningen och de kunde inte väcka honom. Klockan fyra fick de liv i honom, då sa han till dem att det var min tur att mata, men då sa de att iom de fick väcka mig klockan två så var det hans tur igen..haha

Idag vägde du 2750 gram,
så du hade gått upp lite till! =) Alla vikter är tagna när du är naken på morronen innan frukosten.

De tog prover på dig idag,
de fick sticka dig två gånger i huvudet och en gång i foten för att få allt blod de behövde.
Hade de tagit foten direkt så hade de sluppit sticka dig i huvudet för de fick mer än tillräckligt från foten för då kunde man sätta dig upp så att gravitationen hjälpte till lite.
Tidigare idag så drog du ut sonden och det var tänkt att du skulle få en ny nu, men vi övertalade dem till att de dig/oss en chans att få i dig mat med flaskan. Men du sov mest hela dagen och var inte alls intresserad över att suga själv så de fick tyvärr sätta i sonden igen. =(


[ Utan sonden ]

Mormor, morfar Håkan, Elias och Leo kom upp ikväll. De tog med sig mat till oss så vi kunde äta lite.
Vi tänkte att pappa skulle sova hos dig inatt och jag och Leo fick vara i huset. De hjälpte mig att köra över de flesta sakerna till huset + alla Leos saker som de hade med sig upp.


[ Leo försöker underhålla sig så gott han kan på det tråkiga sjukhuset ]


Dagens ORD

Du kommer alltid att vara ditt barns favoritleksak

RSS 2.0